È stata presentata in questi giorni l’Alleanza Italiana per le Malattie Rare, nata da un’iniziativa dell’onorevole Paola Binetti e della senatrice Laura Bianconi. Come spiega il Memorandum d’Intesa siglato alla Camera dei Deputati tra l’intergruppo parlamentare Malattie Rare e l’Osservatorio Farmaci Orfani (OSSFOR), l’obiettivo dell’alleanza è quello di favorire la collaborazione tra la società civile e il mondo politico istituzionale, al fine di ottenere una migliore organizzazione del settore delle malattie rare e dei farmaci orfani.
«Invitiamo le associazioni di pazienti ad aderire iniziativa: il contributo della loro esperienza e competenza sarà fondamentale per il lavoro dell’Alleanza. Le analisi tecniche e i dati forniti dall’OSSFOR saranno altrettanto importanti per provare a cercare insieme soluzioni efficaci per il settore», ha dichiarato Paola Binetti, presidente dell’intergruppo parlamentare.
Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’Osservatorio Malattie Rare , ha aggiunto: «auspichiamo un ruolo attivo delle associazioni di pazienti nell’Alleanza, poiché saranno loro a dover indicare orientamenti di lavoro, partecipando ai tavoli di incontro con i referenti istituzionali e con i tecnici. L’obiettivo è quello di individuare tematiche di interesse trasversale, per le quali ricercare soluzioni che portino a un reale miglioramento del sistema. I lavori dell’Alleanza avranno inizio dopo la pausa estiva: le associazioni che vorranno parteciparvi possono contattare la segreteria di OSSFOR all’indirizzo collet@osservatoriofarmaciorfani.it».
Francesco Macchia, coordinatore di OSSFOR ha spiegato che «ora, grazie all’Alleanza, l’Osservatorio potrà avere un rapporto continuo e collaborativo con il legislatore nazionale: ci auguriamo che questo porti a delle soluzioni importanti, capaci di migliorare e uniformare la presa in carico, i tempi e modi di accesso alle cure in tutto il paese, senza difformità territoriali».
«Negli ultimi anni sono state scoperte nuove opportunità terapeutiche farmacologiche per la cura delle malattie rare, e i farmaci orfani, anche grazie agli incentivi a livello internazionale, stanno attirando un crescente interesse. Tuttavia, la crescita delle opportunità ha evidenziato la difficoltà di una corretta governance del settore, che sia capace di coniugare il diritto all’accesso alle cure per tutti ai problemi di efficienza legati alla sostenibilità e alla concentrazione degli oneri. Per questo è necessario che le decisioni politiche siano supportate da una rigorosa analisi scientifica delle informazioni disponibili: ed è questo il compito che si sono assunte CREA Sanità e Osservatorio Malattie Rare dando vita ad OSSFOR», hanno commentato Federico Spandonaro e Barbara Polistena di CREA Sanità.
Alla presentazione dell’Alleanza ha, infine, preso parte anche Gianna Puppo Fornaro, presidente della LIFC (Lega Italiana Fibrosi Cistica) che per l’occasione ha presentato un nuovo Portale Lavoro per le persone affette da Fibrosi Cistica, progetto pilota che potrebbe poi essere esteso a tutte le persone affette da malattie rare.
