Il linfoma porta più di 1 paziente italiano su 4 a smettere di lavorare e provoca un significativo peggioramento del proprio stile di vita in più di 1 caso su 3. Disturbi che continuano a insidiare i pazienti anche dopo la guarigione, come segnalato in più di 1 caso su 2. È il quadro che emerge dall’indagine “Oltre il linfoma”, realizzata e diffusa dall’Associazione nazionale Linfovita onlus.
L’occasione per fornire questi dati è stata la Giornata Mondiale per la Consapevolezza sul Linfoma, celebrata giovedì 15 settembre in tutto il mondo per informare la popolazione sui linfomi. Questi sono dei tumori del sangue che, solo in Italia, colpiscono 15.400 persone ogni anno e con cui convivono oltre 150 mila italiani (fonte: I numeri del cancro in Italia 2015, AIRC-AIOM-AIRTUM).
Contemporaneamente è partita anche la campagna nazionale “Non bruciare il tempo, mettilo a fuoco – Uno scatto contro il linfoma”: promossa dall’Istituto Italiano di Fotografia e Roche.
Questa coinvolge i Centri ematologici italiani in un contest per trasformare il valore del tempo di chi vive da vicino l’esperienza di un tumore del sangue (pazienti, famigliari, amici, medici e personale sanitario) in immagini d’autore e foto amatoriali. Scatti che poi nel 2017 abbelliranno le sale dei Centri ematologici partecipanti con l’obiettivo di rendere l’ambiente quanto più possibile confortevole.
“Ansia, sbalzi d’umore, stanchezza, perdita del lavoro e mancanza di un sostegno psicologico: abbiamo indagato – commenta Davide Petruzzelli, presidente dell’associazione Linfovita onlus – i principali ostacoli e i bisogni degli italiani che vivono un linfoma, chiedendolo a chi ha vissuto e superato la malattia. Quello che emerge, però, è che un’esperienza di linfoma non si supera mai del tutto, anche dopo la guarigione. È un dato preoccupante se si considera che nei linfomi, grazie ai progressi terapeutici, la percentuale di lungo sopravviventi può essere superiore al 60% e solo una qualità di vita accettabile è la vera e definitiva liberazione dalla malattia”.
Frasi e foto sul valore del tempo
La campagna fotografica vuole sottolineare il valore del tempo per tutte le persone che vivono da vicino, nei Centri ematologici italiani, l’esperienza di un tumore del sangue. Pazienti, famigliari, amici, medici e personale sanitario possono inviare tramite Whatsapp (al numero 331.16.34.628), entro il 31 dicembre 2016, una frase o una fotografia sul tema del valore del tempo, che racconti – tramite parole o immagine – quello che si farebbe se si scoprisse inaspettatamente di avere 3 ore di tempo in più.
Una giuria selezionerà 5 frasi vincitrici che saranno trasformate in immagini d’autore dai professionisti dell’Istituto Italiano di Fotografia: questi scatti, insieme alle più belle foto amatoriali partecipanti al contest, abbelliranno le sale dei Centri ematologici partecipanti all’iniziativa.
Oltre al tempo, serve anche ottenere la qualità di vita
“Oggi la ricerca e il progresso scientifico vanno nella direzione di dare alle persone che convivono con un linfoma non-Hodgkin più tempo di vita. Fino agli anni novanta, il tasso di guarigione per la forma aggressiva era al di sotto del 50%, mentre oggi 2 pazienti su 3 possono considerarsi guariti; stessa cosa possiamo dirla per il linfoma follicolare, dove siamo arrivati ad una sopravvivenza media di oltre 10 anni”, afferma Caterina Golotta, Country OncoHematology Medical Affairs Leader di Roche Italia. “Come azienda fortemente impegnata nelle neoplasie ematologiche siamo però consapevoli che al tempo di vita occorre aggiungere anche la ‘qualità di vita’. Per questo motivo, insieme all’impegno di ricercare farmaci ancora più efficaci e con ridotti effetti collaterali o nuove vie di somministrazione meno invasive e quindi meno impattanti sulla qualità di vita dei pazienti, promuoviamo campagne come ‘Non bruciare il tempo, mettilo a fuoco – Uno scatto contro il linfoma’, che attraverso il coinvolgimento dei Centri ematologici italiani vuole cercare di rendere più confortevole le sale d’aspetto”.
“Niente può cogliere meglio della fotografia il valore e il senso del tempo. E dunque anche cosa significa il tempo guadagnato per una persona costretta a vivere un linfoma, in base alla sua esperienza personale e unica di malattia”, commenta Leonello Bertolucci, fotografo, photo editor e docente, Istituto Italiano di Fotografia.
