È stata avviata un’indagine nazionale sulle condizioni socio-economiche di circa 10 mila familiari di pazienti affetti da demenza. L’indagine, promossa dall’Osservatorio Demenze dell’Istituto superiore di sanità, è una delle numerose iniziative in cui l’Istituto è coinvolto grazie al Decreto sul Fondo per l’Alzheimer e le Demenze, pubblicato lo scorso 30 marzo in Gazzetta Ufficiale
In Italia il numero totale dei pazienti con demenza è stimato in oltre 1 milione, di cui circa 600 mila affetti da malattia di Alzheimer. I caregiver ammontano a circa 3 milioni, con conseguenze anche di carattere economico e organizzativo. Il trend risulta in crescita tanto che, stando alle proiezioni del Ministero della Salute, nel 2051 gli anziani saranno 281 ogni 100 giovani, con un aumento conseguente di tutte le malattie croniche legate all’età, tra cui le demenze.
A tal proposito è stata avviata la scorsa settimana un’indagine nazionale, promossa dall’Osservatorio Demenze dell’Istituto superiore di sanità, sulle condizioni socio-economiche di 10 mila familiari di pazienti affetti da demenza. Si tratta di una delle numerose iniziative in cui l’Istituto è coinvolto, in collaborazione con le Regioni e le Province Autonome, le società scientifiche e le associazioni dei pazienti, grazie al Decreto sul Fondo per l’Alzheimer e le Demenze, pubblicato in Gazzetta Ufficiale il 30 marzo scorso.
«Si tratta del primo finanziamento pubblico sulla demenza nella storia del nostro Paese e rappresenta, dopo il Progetto Cronos e la pubblicazione del Piano Nazionale delle Demenze (PND), la più grande operazione di sanità pubblica su questo tema» ha sostenuto Nicola Vanacore, responsabile dell’Osservatorio Demenze. Il Fondo stanzia, complessivamente, 15 milioni di euro, così ripartiti: 14,1 milioni di euro per le Regioni e le PA e 900 mila euro per l’ISS per l’esecuzione di una serie di iniziative.
Oltre all’indagine nazionale, vi sono altre iniziative che vedono l’Osservatorio Demenze dell’Iss in prima linea: dall’aggiornamento e integrazione della Linea Guida su diagnosi e trattamento alla survey nazionale sulle strutture, dalla stima dei fattori di rischio per quantificare il numero di casi evitabili alla formazione dei professionisti sanitari fino alla promozione della cartella clinica informatizzata.
Le attività in programma
La linea guida su diagnosi e trattamento
Tra le diverse attività in programma, una “Linea Guida sulla diagnosi e trattamento della demenza” che prevede l’aggiornamento di quella del National Institute for Health and Care Excellence (Nice) britannico del 2018 contenente 40 quesiti, 126 raccomandazioni di sanità pubblica e 26 raccomandazioni di ricerca. Sono stati aggiunti ulteriori 14 quesiti: 11 sul Mild Cognitive Impairment (MCI) e tre sulla demenza. La Linea Guida consentirà di disporre di raccomandazioni utili nella pratica clinica per perseguire in ogni territorio l’appropriatezza diagnostica e terapeutica nell’assistenza ai pazienti con demenza.
L’indagine nazionale sui centri assistenziali per le demenze
Inoltre, verrà realizzata una indagine nazionale per ognuno dei tre nodi assistenziali: Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze – CDCD, Centri Diurni, e RSA, per un numero complessivo di circa 5mila strutture. Le informazioni raccolte verranno utilizzate per: aggiornare la mappa dei servizi presente sul sito dell’Osservatorio Demenze, stimando il numero e le caratteristiche delle persone con demenza che si rivolgono ai servizi; descrivere le complessità derivanti dall’approccio clinico e dalla presa in carico dei pazienti; esplorare le risorse e le barriere presenti a livello dei servizi nelle diverse Regioni.
L’indagine sulle condizioni socio-economiche delle famiglie
È prevista, inoltre, l’effettuazione di un ulteriore indagine a carattere nazionale, svolta in collaborazione con l’Associazione Alzheimer uniti Italia, sulle condizioni sociali ed economiche dei familiari dei pazienti con demenza. Nello specifico, l’indagine consentirà di ottenere una fotografia aggiornata circa le difficoltà e le tempistiche di accesso alla diagnosi, i costi sostenuti dalle famiglie per la cura di questi pazienti, le difficoltà legate all’ottenimento di una figura giuridica di supporto, come un tutore, e, infine, gli effetti del Covid sui ritardi di diagnosi e presa in carico.
I 12 fattori di rischio prevenibili
Tra le varie iniziative, con il Sistema di Sorveglianza PASSI e PASSI D’Argento è prevista l’elaborazione di una stima, sempre a livello nazionale, della prevalenza dei 12 fattori di rischio prevenibili per la demenza: diabete, ipertensione, obesità, scarse relazioni sociali, sedentarietà, problemi di udito, traumi cerebrali, bassa scolarità, inquinamento atmosferico, depressione, eccessivo consumo di alcol, fumo. Grazie a questa stima sarà possibile calcolare il numero di casi evitabili di Alzheimer e demenza vascolare in ogni regione e PA, fornendo, per la prima volta, ai Dipartimenti di Epidemiologia delle Regioni e delle PA, la reale entità del fenomeno
Le iniziative formative
Tra i progetti in progress, non potevano essere trascurate iniziative di carattere formativo per i professionisti sanitari della riabilitazione e per i familiari e i caregiver dei pazienti, che prevedono la creazione di corsi FAD, sia in presenza sia a distanza.
Questi due corsi vanno a completare l’offerta formativa già in essere dell’Osservatorio Demenze, che organizza, da anni: un corso di epidemiologia clinica delle demenze, un corso sulla stesura di un PDTA nella demenza e un corso per i medici di medicina generale, e, quest’anno, un corso specifico sulla tematica demenza e migranti.
La disseminazione del lavoro dell’ultimo quinquennio
È prevista, inoltre, la disseminazione e l’implementazione di quattro documenti prodotti negli ultimi cinque anni dal Tavolo delle Demenze quali: le Linee di indirizzo per la definizione dei PDTA, l’uso dei Sistemi Informativi e la creazione delle Comunità Amiche delle demenze e il Governo Clinico della Demenza. Quest’ultimo documento, in particolare, include raccomandazioni sulla comunicazione della diagnosi, informazioni sulle figure giuridiche a tutela delle persone con demenza e sugli strumenti utili per definire la capacità e le competenze delle persone con demenza. Infine, l’Iss porterà al tavolo permanente delle Demenze una proposta di aggiornamento del PND.
La promozione della cartella clinica informatizzata
Ultima, ma non certo per importanza, la promozione dell’istituzione di una cartella clinica informatizzata nei 587 CDCD presenti sul territorio. La creazione di un flusso di dati provenienti dalle cartelle informatizzate di tutti i CDCD potrà permettere di intraprendere una strada che insieme alla validazione dei flussi sanitari correnti – prescrizioni di farmaci, ricoveri ospedalieri, esenzione, ricoveri in strutture residenziali e semiresidenziali, pronto soccorso – porterà alla costruzione di un sistema informativo nazionale sulla demenza, così come previsto dal Piano Nazionale Demenze e confermato dal Fondo per l’Alzheimer e le demenze.
