Il Consiglio di Amministrazione ha adottato il Regolamento di AIFA Ascolta, uno spazio di dialogo con l’Agenzia riservato ad associazioni, reti e federazioni dei pazienti. L’iniziativa si inserisce nel più ampio quadro delle politiche di partecipazione e ascolto attivo degli stakeholder, con l’obiettivo di valorizzarne il contributo al miglioramento dell’assistenza farmaceutica.
Se AIFA Ascolta è lo strumento privilegiato di interlocuzione dell’Agenzia con le associazioni dei pazienti, a società scientifiche, aziende farmaceutiche, Istituti di ricerca, associazioni industriali e dei consumatori è invece dedicato il progetto AIFA Incontra, già in vigore dal 2023 ma appositamente rimodulato per definire il nuovo ambito di applicazione.
Entrambi i regolamenti sono stati inviati ai Ministeri della Salute e dell’Economia e delle Finanze per l’approvazione definitiva.
Per la condivisione
In linea con le indicazioni della Legge di Bilancio 2025, che implementa la partecipazione delle organizzazioni di pazienti ai processi decisionali pubblici in tema di salute, AIFA Ascolta nasce come strumento di proficua condivisione tra l’Agenzia, le associazioni, i gruppi di associazioni e le federazioni dei pazienti, a livello nazionale ma anche regionale e territoriale, per favorirne il coinvolgimento e promuovere una comunicazione costante e attenta, basata sull’ascolto.
Le organizzazioni potranno condividere esperienze virtuose e segnalare temi di particolare interesse e criticità, mentre l’Agenzia avrà un nuovo strumento per raccogliere e analizzare in modo sistematico informazioni sulle questioni più rilevanti e complesse e intervenire tempestivamente.
Strumento di relazione
«AIFA Ascolta è un progetto a cui teniamo molto – ha affermato il presidente Robert Nisticò – perché rappresenta l’avvio di una relazione strutturata e trasparente con le associazioni dei pazienti, che consentirà uno scambio prezioso di conoscenze e buone pratiche e fungerà da stimolo per un’azione più rapida ed efficace dell’Agenzia su questioni rilevanti e complesse o criticità che potranno essere portate alla nostra attenzione. Abbiamo voluto creare un canale esclusivo, per evidenziare la volontà di AIFA di essere sempre più prossima alle istanze dei pazienti. Nello stesso tempo, attraverso l’iniziativa speculare AIFA Incontra, rafforziamo il dialogo con tutti gli altri stakeholder, chiamati a collaborare in modo aperto e trasparente su temi di portata globale, dall’enorme impatto sulla salute dei cittadini e sull’assistenza sanitaria nel suo complesso, come l’avanzare dell’innovazione, l’accesso equo e tempestivo alle cure, la carenza dei farmaci».
Struttura del progetto
AIFA Ascolta si articolerà in una serie di incontri da svolgersi preferibilmente presso la sede dell’Agenzia. Il progetto ha finalità conoscitiva e non decisionale, con l’obiettivo di sensibilizzare l’Agenzia su problemi e temi particolarmente a cuore ai pazienti. Attraverso questo sportello d’ascolto dedicato, le organizzazioni di pazienti che ne faranno richiesta, e che rispettano i requisiti previsti dal Regolamento, avranno l’opportunità di confrontarsi con il presidente e con i referenti degli uffici dell’AIFA, coinvolti caso per caso sulla base delle tematiche affrontate, per sottoporre quesiti, esperienze, problemi concreti.
Gli incontri saranno programmati di norma con cadenza quadrimestrale, raggruppando, quando possibile, i soggetti interessati in base all’affinità degli argomenti. Le istanze ritenute più rilevanti, su iniziativa del presidente, potranno essere successivamente sottoposte all’attenzione del CdA o della Commissione Scientifica ed Economica, che valuteranno l’opportunità di convocare in audizione i soggetti proponenti.
Un “Registro di trasparenza”, che sarà pubblicato sul portale dell’Agenzia nella pagina dedicata all’iniziativa, riporterà il calendario, l’oggetto e le finalità degli incontri, i partecipanti, il resoconto finale e la relativa documentazione. La trasparenza sarà garantita inoltre dalla possibilità che altre associazioni partecipino in qualità di uditori, facendone preventiva richiesta e dimostrando un interesse diretto e concreto.
