Secondo i dati pubblicati a novembre dall’Istituto superiore di sanità, nel 2024 le nuove diagnosi di infezione da HIV sono state 2379 (pari a 4 ogni 100 mila abitanti), stabili rispetto al 2023. Il problema, però, è quando ci si arriva: dal 2015, infatti, le diagnosi tardive sono in continuo aumento.

Sempre più persone, cioè, scoprono di essere HIV+ in fase di infezione avanzata o persino in AIDS conclamato: in particolare, il 66% dei maschi eterosessuali, il 61% delle donne eterosessuali e il 53,2 % dei maschi omosessuali scopre di avere l’HIV tardivamente, quando la conta dei linfociti CD4 – i globuli bianchi bersaglio del virus – è già molto bassa, segno che il contagio risale a molto tempo prima. Non consci del loro stato sierologico, costoro potrebbero quindi aver trasmesso l’infezione ad altre persone nel periodo antecedente la diagnosi.

Perché tante diagnosi in ritardo

Tipicamente, le persone fanno il test solo quando compaiono sintomi sospetti, e non regolarmente per prevenzione: «A volte si rivolgono a noi quando presentano segni evidenti di altre infezioni sessualmente trasmesse, come ad esempio un sifiloma, ed eseguendo screening scoprono di essere positivi anche all’HIV – spiega Silvia Nozza, infettivologa presso l’unità di Malattie infettive dell’ospedale San Raffaele Turro di Milano – Del resto, va tenuto presente che l’essere affetti da sifilide, gonorrea o clamidia aumenta del 40% il rischio di contrarre l’HIV».

Silvia Nozza, infettivologa presso l’unità di Malattie infettive dell’ospedale San Raffaele Turro di Milano
Silvia Nozza, infettivologa presso l’unità di Malattie infettive dell’ospedale San Raffaele Turro di Milano

Inoltre, le persone HIV+ infette da tempo e non trattate ma che non hanno ancora sviluppato l’AIDS, possono presentare patologie correlate che teoricamente potrebbero accendere il sospetto di contagio: «Ad esempio possono manifestare l’herpes zoster, comunemente noto come fuoco di Sant’Antonio», spiega Nozza. A differenza delle IST, però, questa e altre condizioni possono essere sottovalutate e non indagate, ritardando ulteriormente la diagnosi.

Più diagnosi tardive nei maschi eterosessuali

C’è però un altro aspetto che appare evidente dai dati presentati dall’ISS: la fascia più interessata dalle diagnosi tardive è quella degli eterosessuali over 50. Il mito nato negli anni Ottanta e Novanta secondo cui l’HIV riguarda solo alcune categorie di persone – segnatamente maschi omosessuali e tossicodipendenti – oramai è dunque totalmente smentito.

«Nonostante ciò – spiega Nozza gli eterosessuali, specie non più giovani, tendono ancora a sottostimare il rischio di contagio proprio per queste ragioni culturali». Del resto, oggi il 20% delle nuove infezioni riguarda chi ha meno di 29 anni: «Questi ragazzi non hanno vissuto l’epoca in cui l’AIDS era una malattia mortale e sono consapevoli che oggi le terapie esistono, pertanto sono meno attenti alla prevenzione». I soggetti più consapevoli, quindi, sono quelli tra i 20 e i 50, specialmente uomini che fanno sesso con altri uomini.

Le fasi dell’HIV/AIDS

HIV (acronimo di Human Immunodeficiency Virus) è un retrovirus a RNA che attacca il sistema immunitario, in particolare i linfociti CD4. Con il calo di queste cellule aumenta il rischio di infezioni e tumori a causa dell’incapacità dell’organismo di difendersi. L’infezione, se non trattata, evolve in tre fasi.

  • Stadio 1: infezione acuta. Tra le 2 e le 4 settimane dopo il contagio possono comparire sintomi quali febbre, linfoadenopatie e rash cutaneo. «Questi compaiono nel 70% circa dei casi, ma spesso sono sottovalutati dal paziente in quanto simili a quelli di una normale influenza». In questa fase la persona è molto contagiosa nonostante il test possa risultare negativo in quanto gli anticorpi anti-HIV (target dei normali test diagnostici) non si sono ancora sviluppati. Questa fase, detta periodo finestra, ha la durata di circa un mese;
  • Stadio 2: latenza clinica. Il virus è attivo ma la viremia è bassa e spesso non ci sono sintomi. Nonostante ciò, se non trattato, il paziente resta contagioso e rimanere in questa fase anche per molti anni;
  • Stadio 3: AIDS. Quando i CD4 scendono sotto i 200 cell/μL si sviluppa la sindrome da immunodeficienza acquisita. Il sistema immunitario è ormai incapace di difendersi da virus, batteri e tumori e dunque iniziano a manifestarsi condizioni quali gravi infezioni, specie polmonari, e diverse neoplasie. Senza trattamento la sopravvivenza media è di circa tre anni.

Le terapie attuali

Oggi la storia clinica della patologia è totalmente cambiata rispetto a 30 o 40 anni fa: le terapie consentono di arrestare l’infezione, riducendo fino ad annullarla la duplicazione virale. Il paziente HIV+ può raggiungere una condizione tale per cui il virus non è più rintracciabile, la conta dei CD4 torna fisiologica, il contagio è impossibile e la speranza e qualità di vita sono pressoché identiche a quelle di una persona negativa.

In altre parole, il paziente può non entrare mai negli stadi 2 e 3. Anche in caso di diagnosi tardive è possibile ripristinare la condizione immunitaria precedente al contagio. Tutto ciò grazie a farmaci antiretrovirali, da assumere però in regime cronico: una loro interruzione consentirebbe al virus di tornare a replicarsi.

La terapia dell’AIDS conclamato

E i pazienti che ricevono diagnosi tardiva, anche in AIDS? «Anche per loro la condizione di abbattimento totale della carica virale è possibile così come la regressione dei sintomi e il ritorno a una condizione immunitaria pre-contagio», spiega Nozza. Naturalmente servono accortezze maggiori: intanto un paziente in AIDS conclamato potrebbe essere già affetto da patologie correlate, come infezioni, che necessitano di una terapia adeguata.

Inoltre, il ripristino di un livello ottimale di linfociti CD4 richiederà maggior tempo. «Spesso in questi pazienti alla terapia antiretrovirale, la stessa prescritta a chi ha avuto una diagnosi precoce, si affianca una terapia antibiotica per prevenire infezioni opportunistiche».

L’evoluzione della terapia

«Non c’è forse altro ambito della medicina che abbia visto un’evoluzione così rapida come il trattamento dell’HIV», aggiunge Nozza. Il grande momento di svolta risale al 1996: «In quell’anno videro la luce le prime terapie combinate, che impiegavano cioè più di un principio attivo antiretrovirale».

La duplicazione virale è permessa da diversi enzimi, in particolare dalla trascrittasi inversa, dall’integrasi e dalla proteasi. Prima di quella data il primo e principale farmaco impiegato, il celebre AZT (azidotimidina), agiva esclusivamente sulla trascrittasi inversa garantendo un’efficacia non ottimale.

Dopo quell’anno, invece, iniziarono a essere prescritti cocktail di farmaci che agivano su più enzimi. «Inizialmente si trattava di numerose compresse da assumere al giorno. Tuttavia, l’evoluzione ci ha portati oggi a terapia basate su una singola compressa al giorno contenente due o tre diversi farmaci inibenti ciascuno un diverso enzima target».

Il tutto, accrescendo la compliance del paziente e dunque aderenza terapeutica ed efficacia, quest’ultima migliorata grazie anche alla sempre maggiore efficacia dei singoli principi attivi.

HIV, infezione sessualmente trasmessa

Attualmente la principale modalità di contagio è quella sessuale: «Oggi solo il 4 per cento dei nuovi contagiati è utilizzatore di sostanze», spiega Silvia Nozza. Una situazione dunque completamente diversa da quella degli anni Ottanta, quando l’AIDS era una condizione fortemente correlata alla tossicodipendenza. «Ormai quella da HIV è a tutti gli effetti quasi solo un’infezione sessualmente trasmessa».

Quando una diagnosi di HIV è tardiva?

Quando la conta dei linfociti CD4 (normalmente superiore a 500 cell/μL nei soggetti HIV-) scende al di sotto dei 350. Popolazione di globuli bianchi, i CD4 (detti anche o linfociti T helper) sono prodotti dal timo e il loro dosaggio è utile a valutare la funzionalità del sistema immunitario, specie in presenza di infezioni come quella da HIV o di leucemie, immunodeficienze primitive, malattie autoimmuni e nei trapiantati. Nel 2024, secondo dati ISS, il 59,9 per cento delle persone con una nuova diagnosi di infezione da HIV è stato diagnosticato tardivamente con un numero di linfociti CD4 inferiore a 350 mentre il 40,3 per cento ne presentava meno di 200. «Tuttavia solo il 41 per cento delle diagnosi tardive riguarda persone già in AIDS conclamato», aggiunge Silvia Nozza.

Uno stigma duro a morire

Le terapie oggi permettono di raggiungere nella maggioranza dei pazienti, e spesso in tempi rapidi, la condizione indicata dall’espressione inglese Undetectable = Untransmittable (U=U): chi oggi è in terapia, raggiunta una stabilità e un controllo adeguato, risulta negativo ai test (undetectable) e non può contagiare altri (untransmittable). Nonostante ciò, sia ormai largamente dimostrato da studi, il concetto secondo cui un paziente HIV+ in terapia non può contagiare altre persone è difficile da far comprendere alla popolazione: esiste ancora uno stigma fortissimo nei confronti di chi vive con l’HIV. Da un lato c’è un approccio moralistico alle IST: «Non si riesce a pensare che la persona con HIV possa essere anche la nostra vicina di casa», dice Silvia Nozza. Piuttosto, resiste l’immaginario della persona che vive ai margini della società, complici le immagini e le notizie terrificanti che i media ci mostravano negli anni Ottanta. Ma non c’è solo l’ignoranza di una parte di popolazione: «La non conoscenza di cosa è oggi l’infezione da HIV riguarda anche moltissimi medici non infettivologi», dice Nozza. Così ancora troppo spesso i pazienti sono discriminati e isolati, anche in ambito sanitario.

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