Il 20 maggio, presso la Camera dei Deputati è stato presentato su iniziativa dell’On. Loizzo, presidente Intergruppo Parlamentare delle Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali (MICI), il documento elaborato dalle Società Scientifiche IG-IBD, SINuC e SINPE relativo al modello di gestione della presa in carico del paziente con MICI affetto da malnutrizione (Progetto Ponte), accompagnato da una Cost Consequence Analysis relativa all’impatto economico della malnutrizione correlata alle MICI.
Il documento nasce dall’esigenza di voler sopperire alla mancanza di strumenti standardizzati di valutazione e di un percorso chiaro di gestione nutrizionale.
Circa un terzo dei pazienti MICI è affetto da malnutrizione, una condizione, spesso sottovalutata, che si manifesta a causa della mancanza di strumenti standardizzati di valutazione e di un percorso chiaro di gestione nutrizionale. L’esigenza del documento nasce da questa mancanza. Il documento di presa in carico è stato realizzato con la metodologia del Lean Management.
Queste le soluzioni che le Società Scientifiche hanno identificato all’interno del documento:
1) Aumentare il numero di posti per il corso di laurea di specializzazione in medicina in “scienze dell’alimentazione con indirizzo nutrizione clinica” per avere a disposizione più risorse qualificate a supporto delle IBD UNIT.
2) Inserire in maniera obbligatoria corsi di formazione in materia di nutrizione clinica nelle lauree di Medicina e Chirurgia e nella scuola di specializzazione in gastroenterologia.
3) Digitalizzare le cartelle cliniche dei pazienti affetti da MICI e inserire come obbligatorio lo screening con tool validati (MUST) per i gastroenterologi.
4) Introdurre nel nomenclatore nazionale delle prestazioni specialistiche ambulatoriali della terapia dietetica (dieta alimentare), come già fatto per altre malattie (fenilchetonuria, insufficienza renale cronica), oltre che della terapia nutrizionale a carico dell’SSN per pazienti affetti da MICI.
5) Istituire un fondo dedicato all’erogazione in gratuità degli ONS (terapia nutrizionale orale) su prescrizione medica per pazienti con malnutrizione severa/moderata, valutando una distribuzione più snella e meno onerosa, ad esempio presso farmacie territoriali.
Antonella Lezo, presidente SINPE – Società Italiana Nutrizione Artificiale e Metabolismo, ha illustrato il progetto: «Il percorso proposto dal lavoro multisocietario è stato costruito tenendo conto non solo delle evidenze scientifiche, ma anche della concreta fattibilità e dell’attuale strutturazione dei centri IBD sul territorio nazionale. Introdurre lo screening nutrizionale in modo sistematico e definire percorsi assistenziali graduati, in base alla gravità della malnutrizione e al profilo clinico del paziente, significa rendere la presa in carico nutrizionale una componente reale e misurabile dei percorsi di cura. È un passo necessario per migliorare gli outcomes, ridurre le disuguaglianze territoriali e valorizzare finalmente la nutrizione come parte integrante della cura».
Maurizio Muscaritoli, presidente della Società Italiana di Nutrizione Clinica e Metabolismo (SINuC) ha aggiunto: «Il lavoro intersocietario è stato molto intenso e produttivo e ha consentito di analizzare il problema della presa in carico metabolico-nutrizionale dei pazienti con MICI con diverse angolazioni, nel tentativo, ritengo riuscito, di intercettate le diverse dinamiche che determinano la ancora scarsa e insufficiente consapevolezza dei bisogni nutrizionali di questi malati. Tra queste, la non ottimale formazione in ambito nutrizionale sia nei corsi di laurea che nelle scuole di specializzazione medica, che riguarda non solo i soggetti affetti da patologie gastrointestinali, è stata chiaramente individuata come una delle cause, certamente correggibili attraverso l’implementazione di percorsi formativi adeguati. Nel frattempo, rimane fondamentale il ruolo delle società scientifiche e delle associazioni di pazienti del settore nel promuovere conoscenza e consapevolezza di un bisogno che è ancora largamente non soddisfatto».
La malnutrizione ha un impatto significativo sui costi sanitari dei pazienti con MICI in Italia, questo è quanto emerso dalla valutazione farmacoeconomica realizzata da Paolo Sciattella, professore presso l’Università di Roma Tor Vergata. Lo studio ha rilevato che la malnutrizione del paziente con MICI comporta non solo peggiori outcome per il paziente, ma anche un significativo aumento di spesa: la spesa media per paziente malnutrito è pari a oltre € 10.800, contro € 6.800 per gli pazienti non malnutriti (+€ 4.000 +59,9%). Complessivamente, i circa 2.000 pazienti ospedalizzati nel 2018 per MICI con diagnosi di malnutrizione hanno generato una spesa per il SSN di circa € 9 milioni in un solo anno.
È quindi necessario intervenire precocemente con una valutazione e una terapia nutrizionale adeguata con lo scopo di migliorare gli esiti clinici e ridurre i costi sanitari. Per questo motivo, è fondamentale assicurare una copertura uniforme su tutto il territorio nazionale dell’erogazione gratuita degli AFMS.
Adottare una dieta corretta è fondamentale per gestire la malattia, Vincenzo Florio presidente dell’associazione pazienti M.I.Cro Italia ODV, ha sottolineato: «La nutrizione non è solo una questione di benessere fisico, ma rappresenta un elemento fondamentale per il controllo delle infiammazioni e il miglioramento della qualità della vita per chi soffre di MICI. Come pazienti, sappiamo che l’intervento nutrizionale adatto può ridurre l’intensità dei sintomi e promuovere la remissione della malattia. È quindi essenziale che i pazienti non si sentano soli nel loro percorso, ma che possano contare su un supporto che integri le competenze mediche con una consapevolezza nutrizionale a 360 gradi».
