In Italia sono oltre due milioni le persone che convivono con una malattia rara o un tumore raro, e per la stragrande maggioranza di loro la farmacia sotto casa rappresenta il primo, e più frequente, punto di contatto con il Servizio Sanitario Nazionale.
La cerimonia di premiazione della XII edizione del Premio OMaR – organizzata in collaborazione con CnAMC (Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici e Rari di Cittadinanzattiva), Fondazione Telethon, Orphanet Italia e SIMeN (Società Italiana di Medicina Narrativa) – svoltasi a Roma lo scorso 18 febbraio, ha (ri)acceso i riflettori su quanto la forma e la sostanza della comunicazione possano cambiare la vita di questi pazienti.
Tuttavia, per chi opera quotidianamente dietro il banco, la “rarità” non è un evento eccezionale da premiare una volta l’anno, ma una sfida gestionale, clinica e umana che richiede competenze sempre più raffinate.
Il farmacista come “sentinella” dell’odissea diagnostica
Uno dei temi più toccanti emersi durante la cerimonia, anche attraverso il lancio della campagna “La riFORMA conta. Il rispetto passa anche dalle parole”, è la necessità di un linguaggio che non stigmatizzi ma accolga.
Per il farmacista, questo si traduce in una funzione di “sentinella” epidemiologica. Spesso, infatti, il paziente raro attraversa anni di incertezze – la cosiddetta “odissea diagnostica” – transitando ripetutamente in farmacia per gestire sintomi aspecifici come gonfiori ricorrenti, pruriti inspiegabili o stanchezza cronica.
È proprio qui che il counseling del farmacista può fare la differenza: la capacità di ascoltare e di notare la ricorrenza di questi segnali permette di indirizzare il cittadino verso i percorsi corretti, accorciando drasticamente i tempi di attesa per una diagnosi che in alcuni casi può durare molti anni.
Promuovere un linguaggio rispettoso, come richiesto dalla proposta di modifica dell’Articolo 38 della Costituzione per eliminare il termine “minorati”, non è dunque solo una questione di forma, ma il primo step necessario per dare dignità alla persona e costruire quel clima di fiducia indispensabile affinché possa aprirsi e riferire sintomi che altrimenti resterebbero sommersi.
La galenica: una risposta concreta dove l’industria si ferma
Il Premio OMaR ha dato voce a storie di quotidianità fatte di ostacoli, ma anche di grandi progressi. Se l’innovazione industriale corre veloce – come dimostrato dai premi assegnati alle campagne sull’angioedema ereditario e sulla distrofia di Duchenne – esiste un’area dove la mano del farmacista rimane insostituibile: la galenica.
Molte malattie rare, specialmente in ambito pediatrico, richiedono dosaggi “orfani” di una produzione industriale standardizzata. In questi casi, il laboratorio della farmacia diventa l’unico centro di produzione capace di garantire la continuità terapeutica, allestendo preparazioni magistrali su misura, prive di eccipienti allergenici o in forme farmaceutiche adatte a chi ha difficoltà di deglutizione.
Valorizzare il ruolo del preparatore significa rispondere con precisione millimetrica alle lacune di un mercato che, per definizione, non può coprire ogni singola esigenza numericamente ridotta.
Verso la prossimità: farmaci orfani e DPC
Un altro punto cruciale sollevato durante l’evento, grazie alla presenza dei vertici di AIFA e del Ministero della Salute, riguarda l’evoluzione dei modelli distributivi. Se oggi molti farmaci orfani e terapie innovative restano confinati nella Distribuzione Diretta ospedaliera, la tendenza verso una “farmacia dei servizi” polivalente spinge per un ritorno alla prossimità.
In questa prospettiva, la farmacia territoriale si candida a diventare l’hub logistico naturale per il malato raro. Il passaggio dalla Diretta alla DPC (Distribuzione Per Conto) per molte molecole orfane non è solo una semplificazione burocratica, ma un atto di civiltà: permette al paziente fragile di ritirare la propria terapia nel presidio più vicino, evitando lunghi e faticosi spostamenti verso i centri ospedalieri.
L’innovazione nella comunicazione e nella gestione del dato, premiata da OMaR, diventa così il volano per rendere la farmacia il vero perno di una rete di assistenza che non lascia solo il paziente.
In conclusione, la lezione che arriva dal Premio OMaR 2026 per i farmacisti è chiara: trattare la rarità significa normalizzarla attraverso un counseling attento, una competenza tecnica d’eccellenza e una battaglia comune per un linguaggio che restituisca dignità e cittadinanza a chiunque entri in farmacia con una ricetta ‘speciale’.
