Il 15 dicembre presso l’Istituto Superiore di Sanità a Roma verrà presentato il progetto denominato “Transitional care”. Nasce dall’esigenza di assicurare dei percorsi di cura con una corretta transizione dall’età pediatrica all’età adulta.
Di fronte a un progressivo aumento di pazienti affetti da patologie croniche in età adolescenziale (circa il 15-18% degli adolescenti secondo dati Unicef del 2012 sono affetti da patologie croniche, di questi circa 8-900.000 da una sola patologia, 100-150.000 da due patologie) e a una maggior durata di sopravvivenza di bambini affetti da patologie croniche di varia origine e/o sintomatologia, non c’è stato il pari sviluppo di adeguate competenze della medicina per l’adulto.
Per far fronte a tali esigenze, si è costituito un tavolo di regia composto da: Anmdo – Associazione Nazionale Medici di Direzione Ospedaliera, Card – Confederazione Associazione Regionali di Distretto, Fadoi – Federazione delle Associazioni dei Dirigenti Ospedalieri Internisti, Fnomceo – Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e Odontoiatri, Federazione Ipasvi – Federazione Nazionale Collegi degli Infermieri, Fofi – Federazione Ordine dei Farmacisti Italiani, Istituto Superiore di Sanità, Simg – Società Italiana di Medicina Generale, Simi – Società Italiana di Medicina Interna, Sip – Società Italiana di Pediatria, Siquas – Società Italiana per la Qualità dell’Assistenza Sanitaria, Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, col compito di formulare ipotesi di funzionamento e di requisiti di qualità di un “servizio transizione” indipendente dalle patologie trattate.
Il progetto
Dati di letteratura mettono in correlazione con efficaci modalità di transizione, fra le altre, due variabili:
- pianificare la transizione,
- coinvolgere in tutte le fasi il paziente e la famiglia. Quindi l’obbiettivo principale del progetto è quello di identificare le caratteristiche “vincenti” di modelli di transizione (dall’età pediatrica all’età adulta) in cui siano riconoscibili uno o entrambi gli aspetti citati. Non riferendosi solo alle malattie rare, ma anche ad altre condizioni patologiche maggiormente diffuse, ma accomunate da tale condizione, s’identificano modelli di tipo “organizzativo” adattabile a varie condizioni cliniche. Il programma dei lavori si articola su tre versanti che procedono “in parallelo”:
- modellizzazione,
- mappatura delle esperienze,
- sperimentazione.
Modellizzazione
Il tavolo di regia ha prodotto un modello per pianificare la transizione, che è stato sottoposto a una valutazione critica del comitato tecnico consultivo costituito da società scientifiche mediche e degli altri professionisti sanitari unitamente ad associazioni dei pazienti al fine di valutarne la fattibilità e l’efficacia teorica. Di questo comitato fanno, al momento parte: Aieop – Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica, Ain – Associazione Italiana di Neuropatologia, Amd – Associazione Medici Diabetologi, Anied – Associazione Nazionale Infermieri Endocrinologia Diabetologica, Anmco – Associazione Nazionale Medici Cardiologi Ospedalieri, Corso di Laurea infermieristica Torino e coordinatore del master in infermieristica di famiglia e di comunità, Edtna-Erca – European Dialysis Transplant Nurses Association – European Renal Care Association, Gitic – Gruppo Italiano Infermieri di Cardiologia, Osdi – Operatori Sanitari di Diabetologia Italiani, Sifir – Società Italiana Fisioterapia e Riabilitazione, Sic – Società Italiana di Cardiologia, Sicp – Società Italiana di Cardiologia Pediatrica, Sid – Società Italiana di Diabetologia, Siedp – Società Italiana di Endocrinologia Pediatrica, Sigu – Società Italiana di Genetica Umana, Simfer – Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa, Simgeped – Società Italiana Malattie genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite, Simmesn – Società Italiana per le malattie metaboliche ereditarie e gli screening neonatali, Sin – Società Italiana di Nefrologia, Sinch – Società Italiana di Neurochirurgia, Sir – Società Italiana di Reumatologia, Site – Società Scientifica per le Emoglobinopatie, Sifc – Società italiana per lo studio della Fibrosi Cistica Aicca Onlus – Associazione Italiana Cardiopatici Congeniti Adulti, Aig – associazioni italiana glicogenosi, Lega Italiana per la fibrosa cistica. Il modello di pianificazione scaturito da questo lavoro sarà utilizzato per produrre dei modelli specifici per la maggioranza delle condizioni cliniche.
La mappatura delle esperienze
Non solo nel nostro paese, ma anche in altre realtà internazionali emerge il dato di una scarsa conoscenza del fenomeno per questo motivo si è ritenuto utile una sorta di “fotografia” di ciò che attualmente accade nelle realtà territoriali. Utilizzando lo stesso metodo di lavoro è stato anche prodotto un questionario per raccogliere, in modo modalità strutturata le esperienze presenti sul nostro territorio per mettere in comune i punti di forza e di debolezza rilevati favorendo, grazie alle attività del tavolo di regia e del comitato tecnico consultivo sinergie fra territori e comunità di pratica. Il questionario sarà reso disponibile sui siti istituzionali dei componenti il tavolo di regia e in particolare da Fnomceo, Federazione Ipasv e Fofi al fine di raccogliere quante più informazioni possibili.
La sperimentazione
Alcune realtà regionali sono state denominate sedi di sperimentazione con il fine di fornire informazioni utili alla rimodulazione degli strumenti, via via saranno prodotti, e di progettarne di nuovi. Al momento le regioni coinvolte son la Puglia, le Marche e il Piemonte. In queste regioni contribuiscono la parte istituzionale (assessorato o agenzia regionale), per ciò che attiene la parte organizzativa, e la parte formativa universitaria (scuola di medicina) per definire modalità formative innovative che coinvolgano congiuntamente le varie figure professionali interessate nel processo di cura.
Il progetto è realizzato grazie all’attività di tutte le persone che a nome degli enti e istituzioni coinvolte stanno collaborando fattivamente e al contributo non condizionante di tre sponsor, Chiesi Farmaceutici, Roche e Sanofy Genzyme.
