Scarsi investimenti, poche risorse e mal distribuite sul territorio nazionali discriminano l’accesso alle cure. A farne le spese, ancora una volta, i pazienti fibromialgici cui non viene riconosciuto il pieno ed equo diritto alla salute, compromesso nei suoi caposaldi. Sono le evidenze emerse da una recente indagine condotta da Cittadinanzattiva tra gli ultimi mesi del 2022 e i primi mesi di quest’anno.
L’indagine
Sono bastate 5 domande, sottoposte con procedura di accesso civico generalizzato a livello nazionale, per tracciare la risposta del territorio ai malati di fibromialgia: stato dell’arte e unmet needs. Quasi totale l’aderenza: fatta eccezione per Calabria, Friuli-Venezia Giulia e Puglia, le Regioni hanno partecipato all’iniziativa, pertanto l’indagine è da ritenersi “un successo”.
Solo sulla carta, perché il quadro che ne emerge è tutt’altro che roseo, a partire dall’informazione generale poco trasparente: risposte interlocutorie circa progetti in itinere, fornite da Regione Campania, risposte poco sostanziali da parte di Basilicata, Liguria, Lombardia, Molise, Umbria, Sicilia, Valle d’Aosta e Veneto, a fronte di un impegno dichiarato e concreto verso i propri pazienti da parte di Abruzzo, Emilia-Romagna, Lazio, Marche, Piemonte, Sardegna e Toscana denunciano già una prima importante criticità, cui si aggiungono le richieste economiche.
Al riguardo tutte le Regioni dichiarano di aver fatto domanda per usufruire di fondi stanziati, ma poco chiare sono le modalità di utilizzo e la ripartizione dei fondi, delineata solo da Lazio, Marche, Piemonte, Toscana, Emilia-Romagna fornendo in alcuni casi anche qualche dato numerico. Non va meglio in termine di identificazione dei centri di riferimento e cura: solo 13 Regioni (Abruzzo, Basilicata, Emilia-Romagna, Lazio, Liguria, Marche, Molise, Piemonte, Sardegna, Toscana, Umbria, Valle D’Aosta, Veneto) supportano i propri assistiti mettendo a disposizione contatti e ubicazioni delle strutture presenti sul territorio di appartenenza.
Cittadinanzattiva attribuisce il ritardo o la mancata trasparenza delle pubbliche amministrazioni regionali a fornire chiare informazioni, attraverso lo strumento dell’accesso civico generalizzato, al ritenere la richiesta un mero adempimento formale e non, invece, il mezzo per garantire un supporto effettivo ed efficace al bisogno di cure del paziente. Fatto da sottolineare: in nessuna Regione le Associazioni Pazienti sono coinvolte in Tavoli Decisionali, i primi cui dovrebbe essere data parola per conoscere necessità e criticità esistenti.
Le richieste
C’è ancora molto da fare: Cittadinanzattiva, Associazione Italiana Sindrome Fibromiagica, Associazione Fibromialgici Libellula Libera APS e CFU Comitato Fibromialgici Uniti-Italia Odv, domandano l’“erogazione dei fondi previsti dalla legge e l’inserimento nei Lea”. «Chiediamo alle Istituzioni – dichiara Tiziana Nicoletti, Responsabile del Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici di Cittadinanzattiva – l’impegno per cambiare la situazione attuale erogando subito i fondi che la legge prevede, in modo che le Regioni possano organizzare e attivare i vari servizi sul piano territoriale, e l’aggiornamento dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), atteso dal 2018, inserendo la fibromialgia tra le malattie croniche riconosciute. Come Cittadinanzattiva e Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici, proseguiamo il nostro impegno nel voler garantire maggiore e migliore accesso alle cure in maniera uniforme, al fianco dei cittadini e, in dialogo con le Istituzioni, anche con il monitoraggio su qualità ed esiti di salute, una volta che i fondi saranno stati assegnati».
