Per aumentare la consapevolezza circa i rischi di assunzione di alcol in gravidanza, l’Istituto superiore di sanità ha pubblicato un manuale relativo alla sindrome feto alcolica, rivolto a famiglie e operatori, che sottolinea gli effetti dell’alcol in gravidanza, la prevenzione della disabilità e l’approccio alla cura
La Giornata Mondiale della Sindrome Feto-Alcolica, istituita nel 1999 per aumentare la consapevolezza circa i rischi di assunzione di alcol in gravidanza, è ricorsa lo scorso 9 settembre. Quest’anno, per l’occasione, l’Istituto superiore di sanità (Iss), ha pubblicato il primo manuale sul tema che si rivolge a operatori e famiglie.
Il manuale, curato dal Centro Nazionale Dipendenze e Doping dell’Iss focalizza l’attenzione sui rischi connessi all’assunzione di alcol in gestazione, sulla prevenzione della disabilità e sull’approccio di cura.
La pubblicazione nasce all’interno del progetto CCM Prevenzione, diagnosi precoce e trattamento mirato dello spettro dei disturbi feto alcolici (Fetal alcohol spectrum disorder, Fasd) e della sindrome feto alcolica (Fetal alcohol syndrome, Fas).
L’obiettivo è quello di mettere a disposizione uno strumento di facile consultazione che possa offrire a tutti, operatori e cittadini, informazioni legate alla sindrome feto-acolica.
L’articolazione del manuale
Il manuale si articola in due parti: la prima fornisce informazioni generali sugli effetti dell’alcol in gravidanza e descrive lo spettro dei disturbi feto alcolici senza tralasciare informazioni su epidemiologia, diagnosi e possibili trattamenti.
Nella seconda parte ampio spazio viene dedicato al racconto di esperienze di famiglie con individui affetti da Fasd e degli individui stessi, esplorando, grazie alla collaborazione di alcuni membri dell’Associazione italiana disordini da esposizione fetale ad alcol e/o droghe (Aidefad) cosa significhi per le persone e per le famiglie affrontare la Fasd e come ambiente e collettività siano coinvolti nel loro percorso di vita.
Uno specifico capitolo si occupa di prevenzione. Infine, il manuale ospita progetti sperimentali di gruppo, effettuati con la collaborazione di professionisti del Comitato Scientifico di Aidefad e due esperienze di gruppi di auto aiuto.
Il monito di fondo, non essendo ancora noto il quantitativo minimo di etanolo che provoca danni al feto, né il periodo della gestazione in cui il rischio di danneggiamento è più alto, rimane “zero alcol in gravidanza”. In base ai dati più recenti, tuttavia, circa il 25% delle donne dichiara di assumere almeno 1-2 bevande alcoliche al mese e 1 su 3 anche durante l’allattamento.
I punti salienti
Epidemiologia
Nelle 11 Regioni che hanno aderito alla Sorveglianza sui determinanti di salute della prima infanzia (Piemonte, Valle d’Aosta, Provincia Autonoma di Trento, Marche, Lazio, Campania, Puglia, Calabria, Basilicata, Sicilia e Sardegna) sono state intervistate complessivamente 29.492 mamme nel periodo compreso tra dicembre 2018 e aprile ’19. I risultati delle interviste hanno evidenziato che il 19,7% delle mamme aveva dichiarato di aver assunto bevande alcoliche almeno 1–2 volte al mese durante la gravidanza; il 34,9% durante l’allattamento.
Nel 2021, nell’ambito del progetto CCM Prevenzione, diagnosi precoce e trattamento mirato dello Spettro dei disturbi feto alcolici Fasd e Fas è stata avviata la raccolta di capelli materni e meconio neonatale per comprendere il reale consumo di alcol delle gestanti. I campioni raccolti vengono usati per la determinazione dell’etilglucuronide, il biomarcatore del consumo dell’alcol. Dai dati finora disponibili, frutto dell’analisi di circa 700 meconi e altrettanti capelli, sembra passato il concetto tra le donne italiane di ‘zero alcol in gravidanza’. Difatti, a bere sporadicamente è meno dell’8% delle donne e solo uno 0,6% dei neonati è risultato esposto all’alcol materno. Dati incoraggianti se si considera che solo un decennio prima, nel 2012, un’indagine simile sul meconio aveva mostrato una esposizione all’alcol per il 7,9% dei neonati.
Disabilità
La Fasd è la più grave disabilità permanente e totalmente prevenibile mediante astensione completa dal consumo di alcol in gravidanza. I problemi cognitivi e comportamentali che manifesta il bambino nel corso del proprio sviluppo sono difatti frutto dell’esposizione del feto all’alcol. Il danno cerebrale e organico è permanente, con deficit di varia natura: disabilità intellettiva, deficit del funzionamento esecutivo, della memoria e dell’elaborazione dell’informazione, ritardo o disfunzione del linguaggio, difficoltà nell’apprendimento verbale e di codifica, difficoltà generale nel riconoscere e comunicare le proprie emozioni e cogliere i nessi di causalità, disturbi dell’adattamento, deficit dell’attenzione e iperattività.
Cruciale rimane anche la diagnosi precoce che aiuta a pianificare un tempestivo piano di intervento e riduce le disabilità secondarie.
Intervento
La diagnosi precoce di Fasd permette di prendere in carico il bambino sin dai primi mesi di vita, offrendo un trattamento adeguato per le disabilità evidenziate e andando a ridurre la comparsa di disabilità secondarie. Non esiste un trattamento standard per la Fasd, ma ogni caso deve essere personalizzato.
Il trattamento è diretto sulla persona e sulla famiglia ed eventuali altri caregiver. È indispensabile la formazione di tutte le figure professionali che si occupano della persona con Fasd. Difatti, i trattamenti vanno dalle cure medico-specialistiche a trattamenti di tipo diverso sulla famiglia, gli insegnanti, l’ambiente di lavoro, lo sport, fino a interventi di carattere farmacologico. Naturalmente, restano fondamentali cure medico specialistiche in caso di malformazioni.
A causa di problemi neuro-cognitivi, le persone con Fasd non sempre riescono ad aderire ad un percorso psicoterapico, benché ne manifestino interesse: il trattamento cognitivo comportamentale, in gruppo e con arte-terapia, musica, teatro e altre forme espressive si è dimostrato il più efficace negli adolescenti.gr
