Al via il bando “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare”. Fino al 30 ottobre 2022, cittadini, ricercatori, scuole, associazioni e istituzioni potranno condividere idee operative, soluzioni, tecnologie, strategie al servizio delle persone con malattia rara, per aiutarle concretamente nelle piccole e grandi sfide del quotidiano
Al via il bando per la Citizen science, voluto dall’Istituto superiore di sanità e dal Ministero della Salute. Il progetto, “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare” è coordinato dal Centro nazionale malattie rare (Cnmr) dell’Istituto superiore di sanità e finanziato dal Ministero della Salute nell’ambito di un più ampio accordo di collaborazione.
Prevede che fino al 30 ottobre 2022, cittadini, ricercatori, scuole, associazioni e istituzioni possano condividere idee operative, soluzioni, tecnologie, strategie che possano essere di supporto alle sfide della quotidianità delle persone con malattia rara. Le idee e i progetti verranno raccolti su un sito web ad hoc. Il progetto, che si avvale di tre comitati (tecnico-operativo, promotore e scientifico) è stato presentato in occasione di un evento tenutosi lo scorso 15 luglio.
Il bando
La partecipazione è libera, gratuita e rivolta a tutti: cittadini, ricercatori, scuole, associazioni, istituzioni. Ciascun contributo, ideato, in via di sviluppo o già sviluppato, deve essere afferente a una o più delle seguenti aree:
- mobilità: strumenti o strategie per facilitare i movimenti e le attività fisiche;
- autonomia: strategie per provvedere a necessità quotidiane;
- comunicazione: utilizzo alternativo di ausili informatici, app;
- abilità cognitive: metodi formativi alternativi, soluzioni innovative per l’apprendimento;
- sport e tempo libero;
- gestione delle emozioni: gestione dello stress, dell’ansia, dell’aggressività;
- strategie di inclusione sociale, scolastica e lavorativa.
Tutti i contributi ammessi, sottoposti alla valutazione di un Comitato Scientifico multidisciplinare composto da rappresentanti della cittadinanza e dei pazienti, e professionisti della salute, saranno disponibili online a cadenza periodica nella sezione dedicata del portale interistituzionale, sul sito tematico a esso collegato della scienza partecipata. Gli stessi verranno anche diffusi attraverso diversi canali di comunicazione, tra cui la newsletter RaraMente e i canali social.
I cinque contributi che avranno ottenuto il punteggio maggiore saranno illustrati attraverso dei video realizzati ad hoc entro dicembre 2022.
L’importanza della Citizen Science
«La Citizen science rappresenta una grande opportunità per coinvolgere la società a partecipare attivamente al bene comune – ha sostenuto Silvio Brusaferro, presidente dell’Iss – in un contesto oltretutto facilitato dal maggior accesso alle informazioni scientifiche e agli strumenti digitali. Un progetto caratterizzato dalla collaborazione tra la società civile da una parte, e le istituzioni dall’altra, laddove sono i membri della prima, spesso pazienti essi stessi o persone comunque “in campo”, a pensare e a sviluppare soluzioni, e le seconde a farli conoscere, a condividerli su un’apposita piattaforma, a metterli a disposizione di tutti. In una sorta di circolo virtuoso, in cui una soluzione calibrata su una specifica patologia può essere utile anche a persone che si trovano in condizioni simili».
Il progetto di Scienza partecipata è parte della campagna di comunicazione avviata in occasione dello scorso Rare Disease Day e che proseguirà con video e informazioni dedicate a far conoscere le risorse del portale interistituzionale www.malattierare.gov.it.
