La maculopatia degenerativa legata all’età è un disturbo visivo che in Italia colpisce circa un milione di persone, dalla maggioranza delle quali è tuttavia poco conosciuto e sottovalutato. Lo ha evidenziato una ricerca condotta da Fondazione Istud con il contributo di Bayer, presentata a Milano.
Lo studio è stato condotto su un campione di 163 persone con età media di 76 anni che soffrono del disturbo, e 42 familiari che li assistono, con l’obiettivo di realizzare un quadro del vissuto dei pazienti e delle loro famiglie, per cercare di comprendere il percorso della malattia, con particolare attenzione alla dimensione umana, emotiva e relazionale della malattia.
La ricerca ha messo in luce soprattutto tre aspetti:
- la scarsa consapevolezza che il paziente ha della propria patologia,
- la difficile qualità di vita di chi convive con la maculopatia degenerativa,
- la speranza che l’efficacia delle terapie possa preservare o migliorare la vista.
“È necessario insistere con campagne di sensibilizzazione e informazione sulla malattia. Si potranno ottenere risultati riguardo la qualità di vita dei pazienti solo con la diffusione di una cultura della diagnosi e del trattamento tempestivo”, ha affermato Edoardo Midena, professore ordinario e direttore della Clinica Oculistica dell’Università – Azienda Ospedaliera di Padova.
Molto forte è, infatti, l’impatto della malattia sulla qualità della vita di chi ne soffre: circa il 77% degli intervistati ha risposto di aver dovuto ridurre o cessare di svolgere della attività quotidiane. In casa si smette di leggere e di guardare la televisione, all’esterno si rinuncia alla guida dell’automobile.
“Lo studio ha sottolineato inoltre come i pazienti riescano a far fronte alle difficoltà quotidiane grazie alle nuove terapie disponibili, e all’attivazione di importanti risorse personali”, ha spiegato Luigi Reale, responsabile della ricerca per l’Area Sanità e Salute della Fondazione Istud.
Fondamentale risulta, dunque, essere l’assistenza fornita dai familiari ai propri cari affetti da questo disturbo: si tratta, in generale, di figli che si occupano di un genitore (67%), che prestano in media la propria assistenza una o due ore al giorno (52%), accompagnano il paziente alle visite (83%), gli tengono compagnia (38%) e lo affiancano fuori casa per commissioni (58%).
Infine, la ricerca ha evidenziato anche speranza e predisposizione verso le cure: le terapie sono percepite nel 91% dei casi in modo positivo. “Con un immediato e corretto iter, le attuali terapie permettono di conseguire risultati significativi in termini di stabilizzazione e miglioramento della capacità visiva”, ha dichiarato Monica Varano, direttore scientifico Irccs Fondazione G.B. Bietti di Roma.
La malattia
La maculopatia degenerativa legata all’età si caratterizza per il progressivo deterioramento della macula (regione centrale della retina), con la compromissione della funzione visiva centrale: colpisce le persone a partire dai 55 anni, rappresentando una delle prime cause di cecità nei Paesi industrializzati.
La maculopatia si può manifestare con visione alterata e distorta delle immagini, una riduzione della acuità visiva centrale o visione di una “macchia” al centro del campo visivo.
