Con l’obiettivo di migliorare la qualità della vita delle persone con Sindrome di Down e delle loro famiglie, l’Istituto Superiore di Sanità – ISS, ha avviato una prima mappatura nazionale dei centri che danno assistenza clinica alle persone con Sindrome di Down. L’iniziativa rappresenta soltanto il primo step verso la creazione di un registro nazionale per la Sindrome.
L’obiettivo del progetto
Oltre ad aiutare le persone con Sindrome di Down e le loro famiglie ad identificare agevolmente un centro di riferimento clinico sul territorio, il progetto di mappatura dei centri punta a definire un network di carattere nazionale di clinici e ricercatori a lavoro su questo tema.
Modalità di partecipazione
L’iniziativa è aperta a tutte le strutture. Laddove un ospedale, azienda sanitaria o altro includa un centro specializzato dedicato all’assistenza delle persone con Sindrome di Down, può rispondere al questionario riportato al seguente link.
I centri mappati
Al termine del censimento, l’elenco dei centri e le informazioni reperite attraverso la procedura sopra descritta, saranno riportati sulla piattaforma e sul sito web dell’Istituto Superiore di Sanità – Sindrome Down, fatte salve esplicite richieste contrarie. Chiunque necessitasse di ulteriori informazioni può indirizzare una e-mail all’account: ProgettoSindromeDown@iss.it
