In occasione della Giornata mondiale dedicata, una campagna di sensibilizzazione per promuovere la conoscenza di una patologia ancora troppo poco conosciuta e spesso mal interpretata
“Fibro…che? Diamo un volto alla fibromialgia”. Questo il nome della campagna di sensibilizzazione promossa dall’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica (AISF Odv) in occasione della giornata mondiale dedicata alla patologia, che si celebra oggi, 12 maggio.
La campagna coinvolge cinque giovani illustratrici: sono Roberta Guzzardi (rob_art_illustrazioni), Elena Tersicore Triolo (carotecannella), Cinzia Zenocchini, Ilaria Urbinati (ilaria_urbinati e Maria Martini (mar_ameo). In occasione della ricorrenza, ciascuna di loro pubblicherà sulla sua pagina Instagram la propria rappresentazione della patologia, ciascuna con il proprio tratto, stile, colore e impostazione grafica.
L’obiettivo dell’iniziativa è quello di far conoscere la fibromialgia, una patologia ancora troppo poco conosciuta e spesso mal interpretata, promuovendone la consapevolezza medico-scientifica e al contempo rappresentandone l’aspetto emotivo e psicologico del vissuto dei pazienti attraverso i disegni delle illustratrici coinvolte. Le immagini, che catturano aspetti nascosti, proveranno a trasferire cosa prova chi soffre della patologia.
La patologia, tra diagnosi e impatto sui pazienti
La fibromialgia, di cui, si stima, soffrano circa 2 milioni di italiani, è una patologia cronica caratterizzata da svariati sintomi, tra cui dolore muscolo-scheletrico, fatica cronica, disturbi del sonno, alterazioni neuro cognitive. È una malattia difficile da diagnosticare, spesso sono necessarie numerose visite presso specialisti prima di una diagnosi certa. «Manca un criterio biochimico o un esame di imaging efficace – spiega a tal proposito Piercarlo Sarzi Puttini, Direttore dell’Unità Operativa Complessa di Reumatologia ASST Fatebenefratelli Sacco di Milano e Presidente dell’AISF-Odv – Bisogna ascoltare il paziente, raccogliere la sua storia clinica in relazione ai sintomi e valutare una diagnosi differenziale». Per questa patologia, inoltre, non è efficace il classico schema in cui il medico fornisce la diagnosi e la terapia, senza ulteriori spiegazioni. In questo caso, invece, «lo specialista deve trasformare l’informazione passiva nell’educazione alla self-efficacy. Il paziente diventa esso stesso un combattente e sviluppa un percorso di autoefficacia» aggiunge Sarzi Puttini.
La fibromialgia è, inoltre, una patologia dal notevole impatto sulla qualità della vita di chi ne è affetto. «I pazienti fibromialgici molto spesso non sono compresi e considerati, non solo da alcuni medici, ma anche dai propri familiari e da chi sta loro accanto – afferma Giuseppina Fabio, vicepresidente di AISF Odv e paziente – Tante volte perdiamo il lavoro, perché siamo senza tutele e questo, di conseguenza, ci porta a perdere anche la nostra dignità. La malattia si impossessa del corpo e della testa e, se non è accettata e compresa, ti distrugge».
L’importanza della sensibilizzazione sul tema
«Solo un terzo degli italiani, secondo un’indagine che abbiamo condotto riguardo la conoscenza sul tema, conosce la fibromialgia, e solo uno su 10 ne dà una descrizione appropriata» afferma Livio Gigliuto, vicepresidente di Istituto Piepoli. L’indagine sottolinea inoltre una forte differenza di genere tra chi è maggiormente informato sulla patologia. «Sono in particolare le donne, con una prevalenza del 37%, rispetto al 25% degli uomini, e soprattutto quelle dai 34 ai 45 anni e con titolo di studio alto, a conoscere la malattia. Solo un uomo su quattro, infatti, sa cosa è la fibromialgia, e il livello di conoscenza crolla tra gli over 54 e i meno scolarizzati» aggiunge Gigliuto.
La sensibilizzazione e la diffusione di informazioni sul tema assumono dunque un ruolo ancora più importante. La campagna prevede a tal proposito diverse iniziative: la condivisione dell’iniziativa sui social da parte delle cinque illustratrici attraverso l’hashtag #diamounvoltoallafibromialgia, la diffusione per tutto il mese di maggio di una serie di infografiche che sintetizzano visivamente i numeri e le informazioni di base sulla patologia, la creazione della piattaforma web www.diamounvoltoallafibromialgia.it (che raccoglierà contenuti della campagna, informazioni sulla patologia e sulla gestione terapeutica e link all’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica).
