#UNIAMOleforze è la campagna “Rare Disease Day 2024″ presentata lo scorso 1° febbraio al Ministero della Salute insieme alla Federazione nazionale delle malattie rare – Uniamo.
Febbraio: il mese delle malattie rare
«Si apre oggi – ha ricordato in quell’occasione il Sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato – il mese dedicato alle malattie rare che culminerà nella Giornata del 29 febbraio, fitto di iniziative di sensibilizzazione nazionali e internazionali su quello che ritengo un modello unico di comunione di intenti e sensibilità per migliorare le condizioni di vita delle persone con malattie rare». L’obiettivo, ha ricordato il Sottosegretario, «è quello di creare un evento satellite dedicato alle malattie rare durante la riunione ministeriale Salute della presidenza italiana del G7».
Piano Nazionale Malattie Rare
Il convegno di inizio febbraio al Ministero ha rappresentato anche l’occasione per verificare lo stato di attuazione del Piano Nazionale Malattie Rare approvato in Conferenza Stato-Regioni lo scorso 24 maggio 2023 e definire i prossimi passi.
«Abbiamo una roadmap ben definita – ha ricordato Gemmato – e un Piano Nazionale delle Malattie Rare che ora vogliamo rendere realtà, con l’aiuto di tutti».
Un piano che impatta su fondamentali aspetti della quotidianità dei soggetti con malattia rara, ha ricordato la Presidente della Federazione UNIAMO, Annalisa Scopinaro.
L’impegno del Ministero
«Lo scorso anno abbiamo celebrato proprio qui due eventi: il 1° febbraio per la Giornata e il 22 luglio per presentare il Piano e poi il 18 dicembre 2023 a Bari con focus dedicato nel corso dell’evento per il 45° anniversario del Servizio sanitario nazionale» ha ricordato il Direttore Generale della Comunicazione e dei Rapporti Europei e Internazionali, Sergio Iavicoli nel sottolineare l’impegno del Ministero per questo delicato tema.
«Vorrei ricordare inoltre – ha proseguito Iavicoli – il portale www.malattierare.gov.it, realizzato con il Centro nazionale malattie rare dell’ISS, e la collaborazione dell’Istituto poligrafico e Zecca dello Stato e il sostegno del MEF. Il portale è passato da 410.000 utenti unici e 3.800.000 pagine viste del 2022 ad oltre 600.000 utenti e 6 milioni di pagine viste nel 2023. E la newsletter quindicinale realizzata con ISS e Uniamo. Iniziative integrate nelle attività del telefono verde malattie rare dell’ISS 800 89 69 49».
