I bambini e gli adolescenti con diagnosi di disturbo dello spettro autistico necessitano di una presa in carico efficace e adattata ai loro bisogni nelle diverse fasi di vita. Con questa finalità, a livello normativo, il Ministero della Salute ha affidato all’Istituto Superiore di Sanità il compito di aggiornare le linee guida su diagnosi e trattamento del disturbo dello spettro autistico in tutte le età della vita.

Pubblicata nei giorni scorsi dall’ISS la Linea Guida sulla diagnosi e il trattamento del disturbo dello spettro autistico in bambini e adolescenti. La stessa include 27 raccomandazioni e 1 indicazione di buona pratica clinica che gli esperti – professionisti e familiari di persone autistiche – hanno formulato sulla base della letteratura più aggiornata e della loro esperienza professionale e personale.

L’elaborazione della Linea Guida

Le raccomandazioni sono state elaborate attraverso il metodo GRADE – Grading of Recommendations, Assessment, Development and Evaluation –, uno strumento di riferimento per la valutazione dell’affidabilità delle prove scientifiche e per la formulazione di raccomandazioni cliniche basate sulle evidenze.

Un aspetto peculiare di questo sistema è dato dall’integrazione della valutazione della qualità delle prove disponibili con altri aspetti quali la fattibilità e le implicazioni organizzative ed economiche. Il rigore metodologico nello sviluppo della Linea Guida è stato assicurato da professionisti con riconosciuta esperienza e competenza nell’applicazione del metodo GRADE.

Gli obiettivi della Linea Guida

Il documento riporta le raccomandazioni relative agli interventi diagnostici – non regolati da linee guida precedenti – e terapeutici – farmacologici, abilitativi e riabilitativi – che devono essere implementati nella pratica clinica. Le stesse sono rivolte a tutti i professionisti coinvolti a vario titolo nella diagnosi e nella presa in carico di soggetti con problemi dello spettro autistico.

“Gli interventi raccomandati ora saranno pienamente esigibili” – ha sostenuto Maria Luisa Scattoni, coordinatore dell’Osservatorio Nazionale Autismo e del Comitato Tecnico Scientifico per l’elaborazione delle Linee Guida – “e potranno essere integrati tra di loro, se ritenuto appropriato dal clinico, all’interno di un progetto terapeutico complessivo che tenga conto delle caratteristiche specifiche di ogni bambino-adolescente, della sua età, del suo profilo di funzionamento e del suo contesto di vita. Lo sviluppo di raccomandazioni diagnostiche, la partecipazione degli stakeholder, dalle associazioni di pazienti alle Società Scientifiche, e l’adozione di un metodo rigoroso che tiene conto degli aspetti di contesto sono elementi di grande novità rispetto a quanto sinora disponibile per le Istituzioni e l’intera comunità”.

“Le Linee Guida sulla gestione dei Disturbi dello spettro autistico contengono raccomandazioni a supporto delle decisioni degli operatori basate sulle migliori evidenze di sicurezza, efficacia, efficienza ed equità, che possono contribuire al miglioramento della qualità dei servizi erogati con maggiore soddisfazione dei professionisti e dei cittadini-utenti, con una notevole riduzione dei contenziosi medico-legali e la garanzia della sostenibilità del SSN pubblico, equo e universalistico” ha dichiarato il Professor Rocco Bellantone, Commissario dell’Istituto Superiore di Sanità.

Recepimento della Linea Guida e necessaria personalizzazione della cornice terapeutica

I membri del panel auspicano che la Linea Guida venga recepita al più presto e che le raccomandazioni a tutela delle persone con autismo e delle loro famiglie vengano diffuse. Gli stessi hanno, inoltre, evidenziato la necessità di personalizzare la cornice terapeutica, predisporre iniziative formative sulle metodologie di intervento, attivare progetti di ricerca nel campo degli interventi e promuovere iniziative istituzionali dirette a disciplinare il curriculum formativo delle professionalità abilitate all’esercizio dei vari interventi.