Giornata delle malattie rare: FotografRare tra il dire e il fare

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Iniziativa a cura dell’Associazione Italiana Glicogenosi
Fabbrica del Vapore – Palazzina Liberty via Procaccini 4, Milano.
La mostra resterà allestita fino al  17 marzo

Attraverso l’uso della fotografia, la messa in scena di performance artistiche, il coinvolgimento in prove esperienziali, il visitatore verrà guidato verso la complessa realtà e quotidianità di chi vive con una Malattia Rara. L’obiettivo della mostra è quello di dare vita, nel mese della celebrazione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, a una campagna di informazione e sensibilizzazione sul tema, per liberare dall’isolamento i circa 2 milioni di malati rari presenti nel nostro Paese.

“…. sono nata l’ultimo giorno d’inverno. Forse era ancora troppo presto perché sbocciasse la mia primavera.”
L’ultimo giorno di inverno edito da Tecniche Nuove è un racconto autobiografico, in cui Anna Paola Bianchi, affetta da glicogenosi, ripercorre con straordinaria lucidità e capacità introspettiva i suoi diciassette anni. È la storia di una ragazza che è riuscita ad affrontare e superare le difficoltà e il dolore della malattia vincendo la morte quasi miracolosamente, tornando ad una vita piena.

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