Il 29 febbraio si celebra la Giornata Mondiale Malattie delle Rare, per questa occasione la Senatrice Daniela Sbrollini, Vicepresidente della 10ª Commissione permanente Affari sociali, sanità, lavoro e previdenza sociale del Senato, ha dichiarato: «Questa giornata mette in luce le sfide che devono affrontare le persone che ne sono colpite e i loro cari, oltre che l’importanza delle organizzazioni di volontariato che promuovono la ricerca, il supporto e la consapevolezza».
In particolare, Sbrollini ha ricordato l’importanza della responsabilità politica e dei decisori per migliorare l’accesso alle cure e per potenziare servizi e sostegno a chi ne è affetto e alle loro famiglie. In quanto «Comprendere le malattie rare e il loro impatto è fondamentale per sostenere chi ne è colpito. Queste malattie presentano spesso sfide uniche a causa della mancanza di trattamenti efficaci e della difficoltà di ottenere diagnosi accurate. Le persone malate e le loro famiglie devono spesso affrontare notevoli oneri fisici, emotivi e finanziari».
Ha, poi, concluso assicurando il proprio impegno personale «a lavorare insieme alla comunità delle malattie rare, per un futuro in cui le persone colpite ricevano le cure, il supporto e le risorse che meritano».
