Approvato il 24 maggio 2023 dalla Conferenza Stato-Regioni, è stato presentato lo scorso 10 luglio a Roma, presso l’Auditorium del Ministero della Salute, il nuovo Piano nazionale malattie rare 2023-2026.
«Il Piano che presentiamo oggi è frutto di un percorso che parte da lontano, animato da una comunità scientifica, associativa e soprattutto umana molto forte, dai ruoli complementari, che nel tempo ha saputo camminare insieme e più speditamente nel corso di questi ultimi anni, accelerando il raggiungimento di importanti traguardi» ha sottolineato il Sottosegretario alla Salute, Marcello Gemmato.
Le malattie rare in Italia
Nel nostro Paese si stima che a convivere con una malattia rara siano circa 2 milioni di cittadini. A livello europeo, una malattia si definisce rara quando colpisce fino a un massimo di 5 persone ogni diecimila soggetti. Le malattie rare a oggi conosciute sono oltre 6 mila.
Questo target di pazienti si scontra sovente con forti ritardi o addirittura assenza nella diagnosi, deficit informativi, mancanza di una terapia risolutiva, difficoltà nella ricerca ed elevato carico assistenziale.
Il Piano nazionale 2023-2026
Il Piano nazionale 2023-2026 nasce proprio dall’esigenza di fornire risposte concrete ed essere più vicini ai malati e ai loro caregiver, in modo uniforme sul territorio. Il piano è stato finanziato con 50 milioni di euro dal Fondo sanitario nazionale.
Le principali linee di intervento del Piano riguardano: prevenzione primaria, diagnosi, percorsi assistenziali, trattamenti farmacologici e non farmacologici, ricerca, formazione, informazione, registri e monitoraggio della rete nazionale delle malattie rare.
All’interno del Piano, il Portale inter-istituzionale delle malattie rare, curato dal Ministero in collaborazione con il Centro nazionale malattie rare dell’Istituto superiore di sanità (Iss), e la newsletter RaraMente sono inseriti fra i principali sistemi, consolidati e qualificati, di informazione sulle malattie rare.
«Con il Piano dotiamo le persone con malattia rara di uno strumento di approccio terapeutico, di presa in carico e di percorso assistenziale omogeneo su tutto il territorio nazionale. Il piano è stato pensato per semplificare i percorsi e snellire le parti più burocratiche. Se mettiamo a terra quanto previsto il peso sulla famiglia sarà sicuramente più lieve» ha sottolineato, infine, Gemmato.
