L’Osservatorio Nazionale Autismo gestisce una rete di sorveglianza evolutiva che copre il target 0-3 anni nell’ambito dei servizi sanitari e educativi della prima infanzia.

L’attività dell’Osservatorio si snoda attraverso 159 Unità di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza – UONPIA, 28 unità di Terapia Intensiva Neonatale – TIN, e 529 pediatri, monitorando l’evoluzione di 2.662 bambini ad alto rischio per il disturbo del neurosviluppo e dello spettro autistico. Più in dettaglio, si tratta di 1.154 fratellini di bambini con diagnosi di spettro autistico, 1.101 neonati prematuri e 407 piccoli per età gestazionale. 

Tra i bambini di età superiore ai 18 mesi sono state confermate 277 diagnosi di disturbo del neurosviluppo – DNS e dello spettro autistico – ASD: 203 diagnosi nella popolazione di fratellini di bambini con disturbo dello spettro autistico [89 ASD (8.3%), 114 DNS (10.6%)], 61 diagnosi nella popolazione di prematuri [11 ASD (1.3%), 50 DNS (5.7%)] e 13 diagnosi nella popolazione di neonati piccoli per età gestazionale [1 ASD (0.4%),12 DNS (4%)]. 

I pediatri afferenti al network hanno compilato oltre 6.350 schede neuroevolutive nei bilanci di salute pediatrici e hanno inviato 335 bambini presso i centri NPIA della rete NIDA per approfondimenti diagnostici. 

L’aggiornamento delle informazioni

In occasione della Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo, l’Istituto Superiore di Sanità ha aggiornato tutte le informazioni relative alle iniziative istituzionali e attività di ricerca sul sito dell’Osservatorio Nazionale Autismo. 

«Attraverso il nostro Network sono state confermate oggi 277 diagnosi di disturbo dello spettro autistico e attraverso i pediatri sono stati inviati presso i centri specialistici 335 bambini, segno di una crescente sensibilità e di un potenziamento della competenza professionale in quest’area della medicina così complessa, un segno estremamente positivo che ci permetterà nel tempo interventi sempre più tempestivi», ha sostenuto il Presidente dell’ISS, Rocco Bellantone.

Al via un progetto di teleassistenza

Da sottolineare inoltre che è ai nastri di partenza un progetto di teleassistenza per le terapie intensive neonatali e le neuropsichiatrie infantili.

Il Network NIDA – finanziato dal Ministero della Salute per l’implementazione della sorveglianza neuroevolutiva della popolazione generale e ad alto rischio – è operativo in tutte le Regioni; nel 2023 è stato integrato e potenziato attraverso il progetto BABY@NET, finanziato dal Bando PNRR e dal Centro nazionale per la prevenzione e il controllo delle malattie del Ministero della Salute, e dalla Fondazione Cassa Depositi e Prestiti.

«Le nuove progettualità permetteranno l’integrazione del protocollo clinico/sperimentale con dati neurofisiologici e l’estensione dell’infrastruttura digitale di teleassistenza a tutte le Terapie intensive neonatali e i servizi di neuropsichiatria infantile del Sistema Sanitario Nazionale, facilitando l’accesso ad una valutazione specializzata e ai relativi interventi. Attraverso il fondo autismo 2023-2024 l’ISS sta promuovendo l’istituzione di una rete nazionale per l’implementazione di servizi e sostegni per la gestione delle emergenze comportamentali sia in età evolutiva che adulta, una problematica su cui sono state rilevate carenze strutturali e di competenze professionali rilevanti. Per questo motivo, su mandato del Ministero della Salute, l’ISS finanzierà le Regioni e le Province Autonome per l’attivazione di equipe dedicate e si avvarrà della collaborazione della Fondazione Istituto Ospedaliero di Sospiro – ONLUS per la formazione e la supervisione dei futuri centri pivot regionali» ha sostenuto Maria Luisa Scattoni, coordinatore dell’Osservatorio Nazionale Autismo.

Un gruppo interregionale per definire Linee di Indirizzo

E’ stato infine ricordato dalla Dottoressa Scattoni che il Ministero della Salute e l’ISS coordineranno il gruppo interregionale per la definizione delle Linee di Indirizzo per l’accoglienza e l’assistenza medica ospedaliera per le persone autistiche e con disabilità intellettiva.

Si tratta di un documento che andrà a definire standard organizzativi, composizione delle èquipe, prestazioni e raccolta dati attraverso una piattaforma tecnologica dedicata per la prevenzione, diagnosi e cura personalizzati delle patologie organiche.