Cefalea a grappolo: la percezione dei pazienti in un’indagine Censis

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La cefalea a grappolo non è la più frequente per incidenza ma rappresenta un problema medico importante e la totalità delle persone che ne soffre chiede aiuto al medico per trovare un rimedio. Lo evidenzia una recente indagine Censis

Tra le cefalee primarie, la cefalea a grappolo (cluster headache) non è la più frequente per incidenza. Coinvolge, infatti, lo 0,1-0,3% della popolazione generale, contro il 60-78% della cefalea tensiva (tension headache) e il 12% dell’emicrania. Tuttavia, rappresenta un problema medico importante perché l’intensità del dolore che la caratterizza è molto elevata, tanto da essere considerata una delle peggiori che una persona possa provare. Per questo motivo viene definita anche ‘cefalea da suicidio’ e la totalità delle persone che ne soffre chiede aiuto al medico per trovare un rimedio.

cefalea a grappolo

L’articolo integrale è stato pubblicato sul numero di ottobre di Tema Farmacia 

L’indagine del Censis

Quello citato sopra è uno dei dati confermati da una recente ricerca del Censis dal titolo ‘Vivere con l’emicrania’, realizzata grazie alla collaborazione delle Società scientifiche che si occupano di emicrania e cefalee e delle Associazioni dei pazienti, con il supporto di Eli Lilly, Novartis e Teva. Il campione di soggetti intervistati comprende un cospicuo numero di persone affette da cefalea a grappolo diagnosticata, 129 su 695 totali. I pazienti coinvolti complessivamente nell’indagine hanno età compresa tra i 18 e i 65 anni e tutti una diagnosi di emicrania con diversa frequenza, sia media/moderata (da 4 a 9 giornate di emicrania al mese), sia alta (da 10 a 14 giornate di emicrania al mese), sia cronica.

Come si manifesta la cefalea a grappolo

La cefalea a grappolo è caratterizzata da crisi di dolori lancinanti, sempre unilaterali, localizzati soprattutto nella regione oculare e/o temporale, che durano da 15 minuti a 3 ore, e che presentano una frequenza variabile: da una crisi ogni 48 ore fino a 8 crisi al giorno. Con il termine ‘grappolo’ si fa riferimento proprio al susseguirsi di una serie di episodi dolorosi. Un grappolo può durare da settimane a mesi, con intervalli di remissione di mesi o perfino di anni. Alcuni altri sintomi che accompagnano gli attacchi sono iperemia congiuntivale e lacrimazione, rinorrea, sudorazione alla fronte e al viso, miosi, prolasso verso il basso delle palpebre (ptosi), ed edema palpebrale.

L’informazione sulla patologia

I livelli di autovalutazione del proprio bagaglio informativo riguardo alla patologia che affligge i cefalalgici a grappolo sono elevati. L’83,7% si ritiene soddisfatto (il 31,8% molto e il 51,9% abbastanza) delle proprie conoscenze e questo valore cresce proporzionalmente al salire del livello di istruzione. Sembra essere strategico per questi malati acquisire personalmente un ampio bagaglio di informazioni che possa consentire loro di gestire in modo consapevole il proprio disturbo, a maggior ragione dato che è pressoché sconosciuto all’opinione pubblica generale. L’indagine indica che i pazienti giungono a questo risultato avvalendosi di fonti qualificate: cruciale la relazione instaurata con i professionisti sanitari (79,7%). Anche un farmacista competente e aggiornato può svolgere un ruolo importante. Internet e i social network si collocano a grande distanza da questo dato con un 33,6%, e rimangono marginali le citazioni riservate ai media tradizionali (7,8%) e al circuito di famigliari e amici (5,5%).

Le terapie e la loro efficacia

Lo studio ha analizzato in dettaglio le terapie sintomatiche per contrastare gli attacchi nei periodi attivi della malattia. Il 70% del campione fa ricorso a farmaci analgesici soggetti a prescrizione, in maggioranza (49,6%) triptani. Il 19,7% dichiara di assumere farmaci da banco mentre al 39,3% è stata prescritta ossigenoterapia. L’aderenza alle varie terapie di profilassi possibili per la cefalea a grappolo riguarda il 57,6% del campione. I pazienti con cefalea a grappolo si giovano in misura maggiore dei farmaci ammessi gratuitamente dal Ssn (28,6%) rispetto ai malati di emicrania. La percentuale di chi invece paga un ticket o li compra a prezzo intero è simile: 38,1% cefalalgici a grappolo contro 32,5% emicranici. Oltre il 30% degli intervistati, soprattutto i cronici (42,9%), dichiara di utilizzare oltre ai farmaci veri e propri anche integratori e vitamine. Il 56,6% inoltre tenta di arginare il proprio disturbo anche intervenendo sull’alimentazione.

Cefalea_Grappolo_Farmaci_Sintomatici
Valori percentuali. Il totale delle percentuali di. colonna è diverso da 100 perché erano possibili più risposte. Indagine Censis 2019

Riguardo all’efficacia dei farmaci in uso, il giudizio espresso è abbastanza favorevole (63,8%). Il 17,2% li considera in modo del tutto positivo, pur riferendosi alla loro capacità di offrire un sollievo parziale e temporaneo dal dolore. In particolare, dovendo motivare con maggiore precisione le proprie opinioni, il 24,6% degli intervistati valuta i farmaci utili per il singolo episodio ma non per diminuire la frequenza degli attacchi e la loro gravità. Il 23% invece segnala esclusivamente sollievo parziale dal dolore e dagli altri sintomi e il 21,3% invece, pur ammettendo l’efficacia al momento, mostra dubbi circa la loro capacità di contrastare la malattia nel lungo periodo.

L’articolo integrale è stato pubblicato sul numero di ottobre di Tema Farmacia 

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