“Abbiamo trovato le risorse, abbiamo fatto approvare l’emendamento, l’ultimo dei miei desideri è che questi denari vadano persi e che non si riesca a realizzare un obiettivo così importante. Voglio rassicurare che c’è grande sollecitudine da parte di tutti gli operatori. Avendo stanziato i fondi e fatto la legge non vedo motivo per cui questa non vada avanti”. Questa la risposta data dalla ministra della Salute, Beatrice Lorenzin, all’Osservatorio Malattie Rare (Omar) che, nel corso degli Stati Generali della Salute, tenutisi a Roma l’8 e il 9 aprile, ha chiesto spiegazioni sullo stato di applicazione dell’articolo 1, comma 229 della legge di Stabilità per il 2014, che introduce l’obbligatorietà dello screening neonatale esteso alle patologie metaboliche su tutto il territorio nazionale, finanziandolo nella misura di 5 milioni di euro all’anno.
“Lo screening neonatale metabolico allargato, divenuto obbligatorio con l’ultima Legge di Stabilità, è un’occasione di diagnosi precoce che l’Italia deve saper cogliere subito”, ha detto Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttrice dell’Osservatorio, durante l’incontro con Lorenzin. “Adottare un programma di screening allargato”, ha precisato Ciancaleoni Bartoli, “significa avere la possibilità di individuare a poche ore dalla nascita oltre 40 malattie metaboliche, evitando che se ne manifestino gli effetti, che vanno dalla disabilità gravissima alla morte. È necessario che il ministero della Salute emani subito il decreto attuativo e tutte le misure previste procedano senza incertezze. Siamo già in ritardo sui tempi previsti, il rischio è quello di perdere i 5 milioni di euro stanziati – gli unici destinati alle malattie rare dopo tanto tempo”.
