Un rapporto di recente pubblicazione da parte dell’Organizzazione Mondiale della Sanità – OMS, e dell’UNICEF evidenzia la prevalenza globale delle disabilità dello sviluppo tra i bambini e i giovani, sottolineando l’urgenza di mettere in campo azioni volte a colmare le disparità di accesso all’assistenza sanitaria e l’esposizione a determinanti sociali come la povertà che impattano sui risultati di salute.
I disturbi dello sviluppo
Il rapporto stima che – nel 2019 – ben 317 milioni di bambini e giovani fossero interessati da condizioni di salute che contribuivano a una disabilità dello sviluppo.
I bambini e i giovani con disabilità dello sviluppo presentano condizioni di salute di base che colpiscono il sistema nervoso in via di sviluppo e causano disturbi del funzionamento motorio, cognitivo, linguistico, comportamentale e, ovvero, sensoriale e disabilità associate.
Le condizioni di salute che contribuiscono alle disabilità dello sviluppo includono: autismo, disturbi dello sviluppo intellettuale, disturbo da deficit di attenzione e iperattività e molti altri disturbi dello sviluppo neurologico elencati nella Classificazione Internazionale delle Malattie, 11a Revisione (ICD-11) e anche un gruppo molto più ampio di condizioni congenite – come la sindrome di Down – o patologie acquisite alla nascita – come la paralisi cerebrale – o durante l’infanzia.
Lo stigma associato
La maggior parte di questi giovani sono vittime di stigma, pregiudizi ed esclusione sociale. Inoltre, incontrano barriere nell’accesso all’assistenza sanitaria e sperimentano una qualità di cura inferiore rispetto ai loro coetanei.
Disuguaglianze nella salute
Il rapporto sottolinea, inoltre, che i bambini con disabilità dello sviluppo godono di una salute peggiore e di un rischio più elevato di mortalità prematura rispetto ai loro coetanei. Le più comuni cause di morte evitabili in questo target includono: epilessia, soffocamento, lesioni e infezioni respiratorie.
Le disparità di salute si estendono anche all’età adulta, aumentando il rischio di patologie come diabete, malattie cardiache, obesità, malattie respiratorie e condizioni di salute mentale.
Gli ostacoli per l’accesso all’assistenza
Le persone con disabilità dello sviluppo presentano bisogni sanitari insoddisfatti a causa di sistemi sanitari frammentati e sottofinanziati. I bambini e i giovani con disabilità dello sviluppo spesso sperimentano problemi di salute non individuati e non trattati, ostacolati da diagnosi tardive, lunghe liste d’attesa e inammissibilità ai servizi di assistenza. Anche la mancanza di informazioni, lo stigma e la limitata comprensione delle disabilità dello sviluppo da cui sono affetti costituiscono ostacoli all’accesso all’assistenza sanitaria.
La mancanza di formazione in molti contesti contribuisce ulteriormente a rendere iniqua l’assistenza sanitaria per questi bambini, di cui molti subiscono un maggior numero di danni prevenibili e una peggiore qualità dell’assistenza nel corso di ricoveri ospedalieri.
Un quadro d’azione per colmare questi gap
Il rapporto OMS-UNICEF definisce un quadro d’azione concreto, necessario ad accelerare i cambiamenti per migliorare la salute, lo sviluppo, il benessere e la partecipazione dei bambini con disabilità dello sviluppo.
Il quadro punta a: rafforzare i meccanismi di coordinamento per migliorare l’assistenza; promuovere la partecipazione in termini di advocacy, leadership, politiche, programmazione e monitoraggio; affrontare i determinanti sociali della salute, del benessere e della partecipazione nelle politiche, nella programmazione e nei finanziamenti; affrontare lo stigma e promuovere ambienti favorevoli all’inclusione; promuovere l’elaborazione di politiche multisettoriali per affrontare le disuguaglianze nell’assistenza sanitaria; fornire servizi per un’assistenza inclusiva e centrata sulle persone, basata su prove di efficacia; informare, responsabilizzare e sostenere i caregiver; migliorare i dati e la ricerca; sviluppare piani e protocolli inclusivi per la preparazione e la risposta alle emergenze sanitarie.
Il rapporto mette in luce infine la necessità di maggiori investimenti per costruire sistemi di assistenza multisettoriale per i bambini e i giovani con disabilità dello sviluppo.
