Il senso delle parole in oncologia

Nasce il primo Dizionario Emozionale in oncologia; un viaggio attraverso 13 parole chiave per migliorare la comunicazione e ridurre la distanza tra medico e paziente

Le patologie oncologiche, che in Italia interessano 3,6 milioni di connazionali, rappresentano un fardello spesso molto difficile da accettare. I pazienti che hanno ricevuto una diagnosi di tumore si trovano spesso smarriti, spaventati e, oltre agli specifici bisogni di cura, necessitano di un supporto e di una vicinanza che va ben oltre la terapia, proprio perché la malattia si carica di un peso emotivo che coinvolge il paziente e i suoi caregiver. Parole come diagnosi, prognosi, recidiva, metastasi, pronunciate anche in modo neutro da specialisti e infermieri, si caricano di significati altri per pazienti e caregiver, risuonando in modo differente tra chi cura e chi è curato, nascondendo emozioni, stati d’animo e bisogni inespressi. È proprio da questa esigenza che è nato il Dizionario Emozionale-Atlante delle Parole chiave in Oncologia, presentato lo scorso 11 novembre a Roma, curato dal linguista Giuseppe Antonelli e da Giacomo Micheletti dell’Università degli Studi di Pavia. Il Dizionario è stato messo a punto sulla base di una consultazione a vasto raggio nell’ambito de “Il senso delle parole – Un’altra comunicazione è possibile”, campagna promossa da Takeda Italia in partnership con Associazione italiana contro leucemie-linfomi e mieloma (Ail),Associazione italiana pazienti con sindrome mielodisplastica (AIPaSiM), Salute Donna Onlus, Società italiana di Psico-oncologia (Sipo), Trust Paola Gonzato – Rete Sarcoma Onlus e WALCE e con il patrocinio di Fondazione AIOM.

L’obiettivo del Dizionario Emozionale

Ridurre la distanza tra medico e paziente è l’obiettivo primario di questo strumento che, proprio in fase di consultazione tra medici, pazienti, caregiver e specialisti del settore ha messo in luce le aree grigie della comunicazione sulle quali intervenire per migliorarla, ma, soprattutto, il rapporto tra chi cura e chi viene curato. Il Dizionario Emozionale è stato messo a punto sulla base di una consultazione che, attraverso analisi del sentiment delle diverse figure coinvolte, sondaggi online e incontri di confronto, ha raccolto i diversi approcci e atteggiamenti degli specialisti, dei pazienti e dei caregiver alle 13 parole chiave identificate dal board della campagna.

«Il Dizionario emozionale mette a fuoco la centralità della dimensione linguistica nel processo di cura per contribuire a instaurare un dialogo medico-paziente basato sulla fiducia reciproca – ha sostenuto Antonelli – Una parola comune come diagnosi, ad esempio, che per il medico rappresenta una comunicazione neutrale, ovvero l’accertamento di una patologia, viene sovente recepita dal paziente come un macigno sulla testa. Di contro, il concetto di remissione della malattia, che clinicamente indica una regressione della stessa, viene percepita come una liberazione da parte del paziente, concetto che potrebbe tuttavia dimostrarsi illusorio».

Il Dizionario rappresenta quindi uno strumento che aiuta a riallineare la comunicazione tra i due versanti, un tool in più che può offrire ai medici, ai pazienti e ai caregiver un terreno comune di comunicazione utile a migliorare la relazione di cura.

La necessità di una specifica formazione degli operatori

Nella fase che ha preceduto la realizzazione del dizionario è di sovente emersa la carenza di una formazione specifica da parte degli operatori sanitari che si confrontano quotidianamente con i pazienti oncologici, unitamente a quelle di tipo organizzative, di sovraffollamento degli ambulatori e delle altre situazioni di difficoltà che aumentano il malessere e lo stress del malato oncologico, le quali incidono negativamente sulle sue capacità di affrontare e convivere con la malattia. Le associazioni che sostengono la campagna di comunicazione hanno dichiarato che nei prossimi mesi si impegneranno a sensibilizzare le istituzioni nell’adottare interventi per il miglioramento dell’ascolto e della comunicazione in oncologia attraverso un impegno maggiore nella formazione del personale sanitario, in quella specifica dei caregiver e in un sostegno psicologico dei pazienti e dei loro familiari.