All’incirca 1,5-2 milioni di italiani, in 9 casi su 10 donne, per lo più in età giovane. Sono i numeri dei pazienti fibromialgici sul territorio: “malati invisibili” come percepito da loro e anche di fronte alla legge. Dal 2018 si attende infatti che la fibromialgia venga riconosciuta come patologia cronica, dunque con il “diritto” di entrare a pieno titolo nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza). Un tassello indispensabile per avere accesso ed equità nelle cure.
La legge di Bilancio del 2022 ha istituito un fondo per lo studio, la diagnosi e il trattamento della fibromialgia, da spartire fra le Regioni, ma la macchina organizzativa ancora non si è mossa. Qualche avanzamento in materia c’è stato, tuttavia il contesto clinico generale della fibromialgia può definirsi in stallo: Cittadinanzattiva, in collaborazione con AISF (Associazione Italiana Sindrome Fibromiagica), Associazione Fibromialgici Libellula Libera APS e CFU (Comitato Fibromialgici Uniti-Italia Odv), ha indagato con una istanza civica sulla destinazione e utilizzo dei fondi. I risultati non sono sempre quelli auspicati e/o attesi.
Inquadramento clinico
L’algia è fra i sintomi più diffusi in chi soffre di fibromialgia: dolori muscolari e articolari estesi a gran parte del corpo, insieme a costante sensazione di affaticamento, disturbi del sonno, mal di testa, difficoltà di memoria e attenzione. Eppure, il dolore, sintomo altamente debilitante e che governa la patologia, resta spesso “orfano” di terapia, non per mancanza di trattamenti specifici, che esistono e sono efficaci, ma perché i pazienti fibromialgici non hanno accesso a cure adeguate.
La loro è una patologia “fantasma”, senza un identikit clinico preciso, senza una “ufficializzazione” della problematica al pari di tutte le altre patologie croniche, e dunque priva di un piano assistenziale di presa in carico globale, tanto meno di PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) dedicati. A provare a chiarire il contesto regionale e nazionale nell’approccio alla diagnosi e gestione della Fibromialgia è una indagine/istanza civica di Cittadinanzattiva, condotta tra la fine dello scorso anno e i primi mesi del 2023.
Le premesse
La legge di Bilancio 2022, comma 972, ha istituito un Fondo per lo studio, la diagnosi e la cura della fibromialgia, stanziando 5 milioni di euro per il 2022. Questi, con il decreto 8 luglio 2022, sono stati ripartiti tra tutte le Regioni con l’esclusione delle Province autonome di Trento e di Bolzano, le quali ai sensi del decreto erano tenute, entro dicembre 2022, a individuare sul proprio territorio uno o più centri specializzati nella diagnosi e cura della patologia in grado di assicurare una presa in carico multidisciplinare del paziente.
Cittadinanzattiva, tramite un questionario di 5 domande rivolte ai Presidenti di Regione, ha invitato gli Assessori alla Sanità a riferire della messa a frutto dei fondi ricevuti: l’“investimento” in eventuali programmi di diagnosi precoce e dunque l’avvio tempestivo a percorsi di cura funzionali ai diversi risvolti della malattia, la mappatura dei centri per la presa in carico dei pazienti e/o ogni altra iniziativa, tale da garantire alla persona con fibromialgia un equo accesso alle cure.
L’indagine civica è stata condotta tramite il Foia italiano, lo strumento dell’accesso civico generalizzato che, a partire dal 2016, permette anche ai singoli cittadini e alle associazioni come Cittadinanzattiva, di chiedere conto alle pubbliche amministrazioni dei dati detenuti, con risposta entro 30 giorni dalla richiesta, salvo diversi impedimenti come casi di esclusione previsti dalla legge per motivi di sicurezza nazionale o segreti di Stato.
I risultati dell’indagine
Alta l’aderenza e compliance: all’istanza civica hanno partecipato tutte le Regioni, e risposto quasi per la totalità, ad eccezione di Calabria, Friuli-Venezia Giulia e Puglia, ma non sempre con la dovuta chiarezza ed esaustività.
Solo 13 Regioni – Abruzzo, Basilicata, Emilia-Romagna, Lazio, Liguria, Marche, Molise, Piemonte, Sardegna, Toscana, Umbria, Valle D’Aosta, Veneto – infatti, oltre ad aver individuato il centro o i centri per diagnosi e alla cura della fibromialgia, hanno anche fornito i necessari contatti delle strutture di riferimento. Virtuose Abruzzo, Emilia-Romagna, Lazio, Marche, Piemonte, Sardegna e Toscana, che hanno dato informazioni complete a tutte le domande del questionario, a fronte di risposte frammentarie di Basilicata, Liguria, Lombardia, Molise, Umbria, Sicilia, Valle d’Aosta e Veneto. Interlocutorie le risposte di Regione Campania in cui si fa cenno che il disegno di un percorso dedicato al paziente fibromialgico è in fase progettuale.
Tutte le Regioni riferiscono di avere inoltrato la richiesta di finanziamenti ma solo Lazio, Marche, Piemonte e Toscana hanno dato indicazioni sulla ripartizione dei fondi, insieme a Emilia-Romagna e Sardegna che hanno fornito anche dettagli numerici.
«A tal proposito – dichiara Tiziana Nicoletti, responsabile del Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici di Cittadinanzattiva – è bene ricordare che la pubblica amministrazione è tenuta a rendere omogenei i propri dati e a renderli disponibili in formati open e accessibili ai cittadini. Tecnicamente, le risposte ricevute, a eccezione di quelle di Abruzzo, Emilia-Romagna, Lazio, Marche, Piemonte, Sardegna e Toscana, sono da ritenersi non esaustive, pertanto meritevoli di reiterata richiesta fino a soddisfacimento completo dell’istanza da parte del Responsabile per la trasparenza e anticorruzione della Regione, pena il ricorso al TAR con tutto quello che comporta in termini di tempi e di risorse finanziarie».
