La ricerca sta gettando “nuova luce sulla Sclerosi Multipla” (SM), offrendo all’incirca 15 molecole innovative per il suo trattamento. Erano solo due venti anni fa. Nasce con l’obiettivo di guardare alla malattia con orizzonti, occhi, parole, espressioni nuove la campagna di sensibilizzazione “Riflettiamoci”, in mostra a Milano con una serie di ritratti di pazienti dal 2 all’11 dicembre. Per dare risposte concrete alle oltre 133 mila persone che in Italia convivono con la SM.
Il fattore tempo
Il tempo è denaro, cita il proverbio. No, il tempo è vita per i pazienti. Arrivare rapidamente a una diagnosi, anticipare l’inizio di terapie, rallentare la progressione della malattia: prima si definisce un corretto percorso terapeutico, maggiori e più efficaci sono i risultati del trattamento. Prendersi qualche vantaggio sulla malattia è vero per ogni patologia, ancor più nella SM, che oggi si può avvalere di nuove molecole, efficaci e migliorative anche della qualità della vita. Un traguardo insperato fino a tempi recenti.
«Oggi chi riceve una diagnosi di SM – spiega Filippo Martinelli Boneschi, neurologo presso l’Ospedale San Paolo di Milano e professore associato di neurologia all’Università degli studi di Milano – può contare su un’ampia gamma di farmaci, sulla possibilità di personalizzare la terapia e di soluzioni che possono essere somministrate ogni 6 ore, a vantaggio della migliore aderenza terapeutica da parte del paziente.
Abbiamo molteplici farmaci con meccanismi di azione simile, quali ad esempio gli anti-CD20, come ocrelizumab o ofatumumab, cui si affiancano nuove molecole che agiscono sui recettori della sfingosina 1-fosfato e, quali ultime novità, gli inibitori della tirosina chinasi di Bruton, che sembrano esser molto promettenti nelle forme progressive di malattia, mentre altre molecole sono in fase di sperimentazione. Infine un lavoro scientifico di quest’anno sembrerebbe dimostrare un coinvolgimento causativo del virus di Epstein Barr nell’insorgenza di malattia. A fronte di questa evidenza si sta sviluppando un vaccino che, in via sperimentale, potrebbe essere testato nelle fasce di popolazione più giovani e nelle persone a maggior rischio, con famigliari con SM».
La malattia
Ha esordio precoce, in gran parte dei casi manifesta il primo sintomo tra i 20 e i 40 anni di età, rendendo questa patologia la causa principale di disabilità non traumatica nei giovani adulti. Si tratta di una malattia cronica che si sviluppa quando il sistema immunitario attacca in modo anomalo lo strato isolante e di supporto che circonda le cellule nervose (la guaina mielinica) nel sistema nervoso centrale (cervello, midollo spinale e nervi ottici), causando un’infiammazione e il danno che ne deriva.
I sintomi più comuni includono difficoltà motorie, disturbi della vista, stanchezza (anche nello svolgimento delle normali attività quotidiane), dolori muscolari, disturbi della sensibilità (formicolii, intorpidimento), del linguaggio, della vescica, problemi legati alla sessualità e all’umore, tuttavia sovrapponibili a molteplici altre patologie. Intensità e sintomi possono variare nel tempo e aggravarsi fino alla disabilità.
I bisogni insoddisfatti
Sono molte le richieste dei pazienti con SM che rivolgono al mondo della ricerca, del sociale, alle istituzioni. «Chiediamo e auspichiamo lo sviluppo di ricerche su nuovi farmaci, che possano migliorare ulteriormente la qualità della vita, sebbene le nuove molecole abbiamo già impattato positivamente sulla nostra quotidianità. L’introduzione di terapie anche orali e non esclusivamente iniettive, per esempio, ci ha cambiato la vita» dichiara Francesco Vacca, presidente nazionale dell’Associazione italiana sclerosi multipla (Aism).
«Chiediamo un riconoscimento nel mondo del lavoro, fattore critico per la persona sana, maggiormente per chi è portato di disabilità, attenzione nel momento di rinnovo della patente, che diventa sempre più difficile – prosegue – In ambito clinico, chiediamo un più adeguato riconoscimento, non limitato a solo 2 settimane l’anno, di tutta la riabilitazione: fisioterapia, logopedia, terapia occupazionale; abbiamo bisogno di continuità della cura».
Aism ha aperto un dialogo anche con le Istituzioni chiedendo il coinvolgimento in tutti i Tavoli di Lavoro: clinici, della ricerca, decisionali. La partecipazione attiva è uno dei 10 principi contenuti nella Carta dei Diritti che Aism ha presentato in parlamento a Maggio nel corso della Giornata Mondiale.
“Riflettiamoci”, la mostra fotografica
Dieci opere fotografiche realizzate dall’instant artist comasco Maurizio Galimberti danno vita a “Nuova luce sulla SM. Riflettiamoci”, l’edizione 2022 della campagna di sensibilizzazione realizzata da Roche in collaborazione con Aism e con i pazienti affetti da malattia. Scatti che invitano a “riflettere” sulla patologia, sul suo impatto fisico ed emotivo, sui progetti di vita, proprio a partire dalle storie di chi vive la patologia ogni giorno.
La mostra è aperta al pubblico, con ingresso libero, da venerdì 2 a domenica 11 dicembre 2022 presso la galleria MAC – Miradoli Arte Contemporanea, Alzaia Naviglio Grande, 54, Milano, nei seguenti orari:
- 2 dicembre dalle ore 17:00 alle ore 21:00
- dal 3 all’11 dicembre dalle ore 12:00 alle ore 20:00.
